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Federación española de enfermedades raras

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Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

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CCAA / Provincia

  • Suma kilómetros solidarios por ASEXVE y las enfermedades poco frecuentes

    ASEXVE organiza esta actividad para todas las edades y modalidades el próximo 29 de febrero con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Puedes sumar tus kilómetros donde quieras, como...

    Día Mundial Estatal

  • 3ª edición de "Transconca": Marcha solidaria y pedalada para las enfermedades raras

    La Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) te invita de nuevo a participar en esta actividad el próximo 25 de febrero para conmemorar el Día Mundial de...

    Día Mundial CCAA Cataluña

  • Hoy es 9 de febrero, Día Internacional del SCN8A

    La Asociación de personas afectadas por la mutación SCN8A en España ha elaborado un folleto informativo por este día, dando visibilidad a esta patología muy poco frecuente y que se encuentra...

    Día Mundial Estatal

  • Fundación Lovexair lanza su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    La Fundación Lovexair lanza su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año ha puesto el foco en los cuidadores de las personas con una enfermedad rara o poco frecuente. El objetivo...

    Internacional

  • La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar organiza un taller y un webinar por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    La entidad, que trabaja desde 2004 para estar al lado de los pacientes con Hipertensión muscular en los momentos más duros, como el diagnóstico o la asimilación de la enfermedad, te invita a asistir...

    Día Mundial Estatal

  • XI Partido Solidario a beneficio de la Asociación Síndrome de Turner y la Fundación Poco Frecuente

    Fuente: Asociación Síndrome de Turner Andalucía y Fundación Poco Frecuente | Para el Club Polideportivo Almería, llega el partido más importante del año: el Partido Solidario. Este año hemos cambiado...

    Día Mundial CCAA Andalucía

  • Sergio Bezos llega a Almassora de la mano de Conquistando Escalones y el Ayuntamiento

    Fuente: Asociación Conquistando Escalones | No ha pasado ni un año y el monologuista Sergio Bezos vuelve a la provincia de Castellón. Esta vez, el espectáculo Sergio Bezos ha llegado a tu ciudad...

    Sensibilización CCAA Valencia

  • Ya puedes ver en Netflix "Nunca dejes de moverte", el documental de Proyecto Alpha

    Desde el día 20 de enero ya está disponible en la plataforma Netflix esta iniciativa audiovisual, cuyo objetivo es dar visibilidad y concienciar sobre la realidad que viven las personas con una...

    Sensibilización Estatal

  • Ya puedes acceder a "Palabras azules", el primer boletín de ANHP

    La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar pone a tu disposición este boletín en el que podrás encontrar todo lo que la entidad ha hecho, además de las acciones que tiene planificadas llevar a...

    Sensibilización Estatal

  • AELIP participa en la reunión de Lipodistrofias organizada en Oporto

    Sensibilización Internacional

  • Inscríbete en el webinar "Del diagnóstico al abordaje" sobre Distrofias Hereditarias de Retina

    Fuente: FARPE | Desde FARPE, en colaboración con Retina Internacional, nos complace anunciaros el próximo evento virtual (webinar) al que podréis asistir de manera completamente gratuita. Este...

    Incidencia política Estatal

  • ALUSVI te invita a un Partido Solidario por el Día Internacional contra el Cáncer Infantil

    Fuente: ALUSVI | Febrero es un mes muy importante para todos los que han tenido alguna relación con el Cáncer, ya que se celebra el Día Mundial Contra el Cáncer (4 de febrero) y el Día Internacional...

    Sensibilización CCAA Sevilla