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Ayuntamientos de diferentes municipios de España se teñirán de naranja por el Día Mundial del Síndrome DYRK 1A, que se celebra el 21 de agosto
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Fuente: D'genes. La fachada de ayuntamientos o edificios municipales de diferentes municipios de España se iluminarán el 21 de agosto de naranja para dar visibilidad al Síndrome DYRK 1A</p...
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Entidades comienzan la ronda de contacto con político para conseguir una vuelta a los colegios segura
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La Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León, ante la situación de incertidumbre de los padres y madres sobre la vuelta al colegio, han comenzado a movilizarse para...
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El próximo mes se celebra el Mes Internacional de las Enfermedades Autoinflamatorias
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Fuente: FMF ESPAÑA. FMF ESPAÑA constituye la rama española de la entidad internacional FMF&AID GLOBAL ASSOCIATION. Dicha Federación está formada por las principales asociaciones...
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Agosto, mes de concienciación en autoinflamatorios
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Fuente: STOP FMF. Las enfermedades autoinflamatorias son un conjunto de enfermedades poco frecuentes y por tanto desconocidas para la población en general, por lo que es conveniente dedicarles un...
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Las asociaciones Síndrome de Turner lanzan una campaña de sensibilización para dar a conocer esta ER que afecta a 1 de cada 2.500 mujeres
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Fuente: Asociación Síndrome de Turner Madrid. Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Turner, las asociaciones Síndrome de Turner de Andalucía, Castilla y León, Cataluña, Galicia y Madrid, en...
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La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria celebra su IX Aniversario
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Fuente: Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria. Han pasado nueve años desde que el 14 de Agosto de 2011 nació la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria. A lo largo de este tiempo gracias a su...
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Andrés Iniesta y Vicente del Bosque apoyan la investigación en Lipodistrofias
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Fuente: AELIP | El futbolista y el ex entrenador de fútbol muestran su apoyo para la causa en un video que ha lanzado la Asociación internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP...
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Más de 360 kilómetros solidarios con la Asociación de Española de Síndrome de Poland
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Fuente: AESIP | El próximo 15 agosto al 21, el Atleta popular Raúl Gil realizará un Reto Solidario que consiste en recorrer los 360 km que separan las localidades de Puerto de Béjar (Salamanca) y...
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La Asociación Española de Aniridia, beneficiaria del II Torneo Charity Golf 2020
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El próximo 12 de septiembre, la constructora y promotora, OYRSA, organiza el Charity Golf 2020, un torneo de golf solidario. Este año será a beneficio de la Asociación Española de Aniridia y su labor...
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Sorteo Solidario con la Asociación Española de Síndrome de Rett
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La Asociación Española de Síndrome de Rett y Ziordiko Running Taldea organizan un sorteo solidario cuya recaudación se destinará a cubrir las terapias necesarias para quienes conviven con Síndrome de...
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Conoce el informe que ha publicado la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- sobre el impacto del COVID-19
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La Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- lanzó en marzo la iniciativa 'Ponemos el codo por el COVID-19' con la que querían conocer la realidad de las personas que convivían con alguna...
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“Llévame a las UCI”, la nueva iniciativa para sensibilizar sobre las enfermedades lisosomales de MPS España
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Fuente: MPS España. La asociación MPS España, de enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados, ha impulsado la iniciativa “Llévame a las UCI” dentro del proyecto “La...
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