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Únete a 'Actívate en casa' y realiza los ejercicios de fisioterapia online
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Fuente: Federación ASEM "Actívate en casa" es una iniciativa de Asenecan (Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias) y Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades...
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AELIP y el CIBERER firman el convenio de colaboración para la financiación de una línea de investigación en Lipodistrofias
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Fuente: AELIP. Ambas instituciones han renovado el convenio firmado en 2019 para financiar hasta diciembre de 2020 el proyecto “Detección y caracterización de autoanticuerpos frente a perilipina 1 en...
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D´Genes traslada al director general de Atención a la Diversidad las conclusiones del programa educativo de la asociación
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Fuente: D'genes El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, se ha reunido con el director general de Atención a la Diversidad, Carlos Albadalejo, para...
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La Asociación 'Yo Nemalínica' y la Universidad Pablo de Olavide renuevan el convenio de colaboración
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Fuente: Asociación 'Yo nemalínica'. El rector de la Universidad Pablo de Olavide, Vicente Guzmán Fluja, y el presidente de la Asociación ‘Yo Nemalínica’, José Manuel Palomo Gómez, han...
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Nuevo servicio de apoyo psicológico para pacientes y recién diagnosticados de Alfa-1 Antitripsina
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La Asociación Alfa-1 España estrena nuevo servicio. Desde ahora, los asociados podrán acceder al apoyo psicológico proporcionado por un profesional especialista en la gestión de las emociones. David...
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Colonias ASEM sigue adelante mediante una versión online de campamento de verano para niños y niñas con enfermedades neuromusculares
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Fuente: ASEM. Colonias ASEM es un campamento de verano inclusivo que se celebra en la Casa de Colonias de Vilanova de Sau (Barcelona) y que está destinado a menores de dieciocho años afectados por...
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Ensayo clínico Lansoprazol vs placebo en pacientes con PXE: necesitan reclutar nuevos pacientes
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Fuente: PXE España. En febrero de 2020 se abrieron dos centros (Hospital Clínico de Málaga y Hospital Virgen de la Macarena de Sevilla) para reclutar pacientes para este ensayo clínico. A final de...
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ADEC celebra el Día Internacional de la Esclerodermia
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Fuente: ADEC. El día 29 de junio pretende ser un día para reconocer el valor de aquellas personas que viven con la esclerodermia y para reclamar igualdad de tratamientos y cuidados para enfermos de...
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La Asociación de Esclerodermia Castellon celebra su Asamblea General Extraordinaria
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La Asociación Esclerodermia de Castellón realiza con éxito su Asamblea General Extraordinaria, por multiconferencia, con la asistencia presencial en la sede de Juan Carlos González, presidente;...
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La Asociación ACADIP cumple 12 años ¡FELICIDADES!
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La Asociación ACADIP está de celebración, pues el próximo 28 de junio celebran su XII Aniversario, más de una década trabajando por las personas que conviven con Déficits Inmunitarios Primarios y por...
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Conoce todas las acciones que ha realizado ApoyoDravet para hacer frente al COVID19
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La Asociación ApoyoDravet, durante la pandemia del COVID-19, continuó trabajando para garantizar el bienestar de las personas que conviven con Síndrome de Dravet y sus familias. Además, durante estos...
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El Atleta Luis Alberto Hernando se ha sumado a la I Carrera Virtual Fundacion Querer
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Fuente: Fundación Querer. Luis Alberto Hernando Triple campeón del mundo Trail IAAF, Campeón de la Copa del Mundo de Ultras y Medalla de Bronce al Mérito Deportivo de la Real Orden del Mérito...
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