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Las tazas de Fernando Simón ayudan a la investigación de la Distrofia Muscular y el VIH
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Fuente: Asociación Conquistando Escalones. Fernando Simón, director del Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias del Ministerio de Sanidad, dijo que no le parecía mal que se...
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El alavés SpiderAbel correrá un maratón en solitario por la investigación de la ataxia telangiectasia ante la crisis del Covid19
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Fuente: AEFAT. El gran maratoniano SpiderAbel (Abel Fernández Mendivil), con más de 70 maratones a sus espaldas disfrazado de Spiderman, correrá esta vez en solitario para recaudar fondos por la...
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La Asociación D´Genes organiza un webinar sobre la enfermedad de Lyme el próximo 25 de junio
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La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 25 de junio a las 16:30 horas un webinar sobre la enfermedad de Lyme
La charla contará con la intervención del médico...Estatal
Junio, mes de la concienciación del síndrome de Dravet
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Fuente: Apoyodravet. Junio es el mes del Síndrome de Dravet, enfermedad neurológica infantil, que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, retraso mental y alteraciones...
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Alfa-1 España organiza una reunión virtual para presentar sus próximos proyectos
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La Asociación Alfa-1 España reunirá el próximo martes 23 de forma virtual a sus asociados para exponer sus proyectos de futuro. Entre ellos destaca un programa de divulgación y diagnóstico del...
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AELIP desarrolla un estudio de calidad de vida en pacientes con lipodistrofia
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Fuente AELIP. La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en su ánimo de mejorar la calidad de vida de las personas y las familias que conviven con una...
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Más de 68 monumentos de toda España se iluminarán con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet
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Fuente: Fundación Síndrome de Dravet. Más de 68 edificios y monumentos emblemáticos de toda la geografía española se iluminarán este martes de morado para dar visibilidad al síndrome de Dravet, que...
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3 de julio, Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi
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Fuente: Asociación Española para el Síndrome de Rubisntein-Taybi. En 1963, dos médicos estadounidenses, el pediatra Jack Rubinstein y el radiólogo Hooshang Taybi, describieron varios niños con un...
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¿Te apuntas a los talleres que organiza ASEBIER los días 18 y 19 de junio?
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La Asociación de Enfermedades Raras País Vasco-España Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBIER), en esta situación de emergencia sanitaria, continúa trabajando para garantizar la calidad de vida de las...
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Acude a la segunda ponencia del programa 'Compartiendo Salud 2.0 AEEPompe'
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El próximo 22 de junio, de 18:00 a 19:00, la Asociación Española de Enfermos de Pompe realizará la segunda ponencia incluida en el programa 'Compartiendo Salud 2.0 AEE Pompe' para sensibilizar esta...
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La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar dona material sanitario a tres de los hospitales con unidades de atención pediátrica de HP
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Fuente: Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar. Desde la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP), como cada año dentro de la Campaña sobre el Día Mundial de la patología, el pasado...
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Conoce más sobre la conferencia online “Aprendiendo más sobre Aniridia y baja visión”
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Fuente: A.E.A. La Asociación Española de Aniridia, en su afán de informar y sensibilizar sobre esta patología poco frecuente y con motivo del Día Internacional de la Aniridia, organiza, en...
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