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Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

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CCAA / Provincia

  • Conoce aquí los proyectos de investigación que la Fundación Neuroblastoma ha apoyado en 2023

    Gracias el apoyo de todos los contribuyentes, esta entidad ha podido donar 120.000 euros a diferentes proyectos de investigación a lo largo del último año. Desde la Fundación Neuroblastoma, esperan...

    Investigación Estatal

  • D´Genes cumple 16 años al lado de las personas que conviven con enfermedades raras

    Fuente: D'Genes | La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebra su 16º aniversario. D´Genes se constituía el 25 de enero de 2008, gracias al impulso de un grupo de familias de personas con...

    Incidencia política CCAA Murcia

  • AELIP realiza una accion formativa dirigida a profesionales de atencion primaria en el centro de Salud Totana Norte

    Fuente: AELIP | La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en colaboración con el centro de Salud Totana norte y el Ayuntamiento de Totana, realizó el 23 de enero...

    Incidencia política CCAA Murcia

  • AELIP se une a las reivindicaciones de FEDER para la creación de la especialidad multidisciplinar de Genética Cínica en España

    Fuente: AELIP | La Asociación internacional de familiares y afectados de lipodistrofias AELIP, se suma a las reivindicaciones tanto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como de la...

    Incidencia política

  • Aefat financia dos nuevos proyectos para la investigación de la ataxia telangiectasia

    Fuente: Aefat | Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, continúa su lucha por la investigación de esta enfermedad rara que afecta al menos a 40...

    Investigación Internacional

  • Conoce el resumen del SIO 2023 de Stop FMF

    Fuente: Stop FMF | Durante el 2023 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, en su servicio de Información y Orientación, SIO ha atendido a 217...

    Incidencia política

  • Se acerca el 14F, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas

    Como en años anteriores, la Asociación Corazón y Vida llevará a cabo diferentes acciones en la semana del 14 de febrero en las que puedes colaborar con el propósito de dar visibilidad a las...

    Día Mundial Estatal

  • Inscríbete en la II Jornada ACCESO sobre Cardiopatías Congénitas

    La Junta de Adultos con Cardiopatías Congénitas de España Superando Obstáculos te brinda la oportunidad el próximo 24 de febrero de compartir experiencias e inquietudes sobre temas como el trasplante...

    Incidencia política CCAA Madrid

  • AELIP realizará el próximo 7 de febrero una acción formativa sobre lipodistrofias en Huelva

    Fuente: AELIP | La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, en colaboración con el Hospital Juan Ramón Jimenez de Huelva, el centro de Salud ayuntamiento de Moguer...

    Sensibilización CCAA Huelva

  • La II Gala Solidaria de ALER será todo un espectáculo por las enfermedades raras

    Fuente: Diario de Valderrueda | La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico (ALER) continúa su lucha y para ello, el próximo 9 de febrero celebrará su II Gala Solidaria, que acogerá...

    Sensibilización CCAA León

  • Exposiciones, festivales y sorteos: Las actividades de la ASNC por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria ya ha publicado cuáles son las actividades que van a llevar a cabo en el mes de febrero para visibilizar el Día Mundial y sensibilizar acerca de las...

    Día Mundial CCAA Cantabria

  • ¡Conoce los actos de AFASW por el Día Mundial de las Enfermedades Raras!

    Como cada año, la Alianza de Familias afectadas por Síndrome de Wolfram está organizando diversas actividades para el próximo 29 de febrero. Al ser una asociación nacional con delegaciones en varias...

    Día Mundial Estatal