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La Asociación STOP FMF organiza un taller online sobre Asociacionismo y ER ¿Te apuntas?
Fecha de publicación:
Fuente: Stop FMF. La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realiza el taller online Asociacionismo y Enfermedades Raras con el objetivo de fomentar el...
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Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico: Decálogo
Fecha de publicación:
Fuente: D'Genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado, junto a otras asociaciones y organizaciones de pacientes, una campaña para dar visibilidad a la realidad de las...
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La Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn lanza 'Ponemos el codo por el COVID19' para conocer la situación actual de las familias
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Desde la Fundación Síndrome Wolf-Hirschhorn conoce que con la situación actual de aislamiento y confinamiento del Covid-19 para muchas familias y personas con alguna Enfermedad Poco Frecuente (EPF)...
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Inscríbete al taller online sobre fisioterapia respiratoria para personas con ELA
Fecha de publicación:
Fuente: ELA Andalucía. Bajo el título “Fisioterapia Respiratoria para Personas con ELA”, la Asociación ELA Andalucía organiza un taller online previsto para el próximo miércoles 22 de abril, a las 18...
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ELA Andalucía organiza un taller Online sobre Mindfulness para la ELA
Fecha de publicación:
Fuente: ELA Andalucía. La Asociación ELA Andalucía organiza un taller online de Mindfulness para familias con ELA, programado para el próximo viernes 24 de abril, a las 18 horas
El objetivo de esta...Estatal
Impulsan un estudio sobre el confinamiento en personas con síndrome de Dravet
Fecha de publicación:
Fuente: Fundación Síndrome de Dravet. Un grupo de expertos europeos investigará el impacto en pacientes con síndrome de Dravet de las medidas de aislamiento social y restricción de movimiento...
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Participa en la encuesta sobre los efectos del confinamiento en personas con epilepsia
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Fuente: EpilepsiaMadrid. Durante esta epidemia de COVID 19 estamos viviendo a escala mundial periodos excepcionales y trágicos, con una profunda alteración del ritmo de vida y de las costumbres de...
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Conoce más de la Fiebre Mediterránea Familiar con este documental
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La Asociación FMF España ha elaborado un documental que lleva como título ‘Vivir con FMF’ donde recogen varios testimonios de personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente, trasladando su...
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La tecnología ayudará a mejorar la atención de las familias con Piel de Mariposa
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Fuente: DEBRA. Los últimos avances tecnológicos están transformando el sector de salud. Mediante el uso de herramientas digitales, tal y como afirma Docline, podemos agilizar procesos, facilitar el...
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Igualdad prorroga un año la vigencia de las resoluciones y certificados de reconocimiento de grado de discapacidad por COVID-19 en la Comunidad Valenciana
Fecha de publicación:
La Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas en la Comunidad Valenciana ha decidido prorrogar un año la vigencia de las resoluciones y certificados de reconocimiento de grado de discapacidad que...
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La Asociación FMF España recopila y comparte información sobre el COVID-19
Fecha de publicación:
La Asociación FMF España se suma al compromiso de informar para prevenir el COVID19 por ello, han recopilado información sobre este nuevo virus para que sus socios y público general puedan hacer...
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Nos solidarizamos con las personas que conviven con Lipodistrofias y con sus familiares en su Día Mundial
Fecha de publicación:
Hoy se celebra el Día Mundial de las Lipodistrofias con el objetivo de sensibilizar sobre la salud pública que suponen esta enfermedad poco frecuente, para llevar a cabo acciones de coordinación con...
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