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Ven esta jornada y conoce más sobre las enfermedades no diagnosticadas
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El sábado 25 de abril de 2020 se celebra La Jornada para familias de pacientes sin diagnóstico, se celebrará de 9:30 14:30 horas en el Auditorio del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona). Esta...
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Acude a la Jornada de Investigación en Distrofias de Retina
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Fuente: CIPF El lunes 6 de abril en el Salón de Actos del Centro de Investigación Príncipe Felipe (Valencia), se celebrará una Jornada de Investigación en Distrofias de Retina.
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La Fundación ONCE por tercer año consecutivo apoya el Programa “Futuro de vida PCP – PCF"" de AMEB y amplía su ayuda al Programa de Sensibilización “La Espina Bífida en la Escuela”
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Fuente: AMEB La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) apuesta, un año más, por un modelo de trabajo basado en la Planificación Centrada en la Persona (PCP) y en la Familia (PCF) y para ello...
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CERMI Madrid lanza #AparcaTusTentaciones, una campaña para que la ciudadanía respete las plazas de aparcamiento para personas con movilidad reducida
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Fuente: CERMI MadridEl Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (CERMI Comunidad de Madrid) ha puesto en marcha una nueva campaña de visibilización,...
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PXE España acude a la radio "La Barandilla"
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Fuente: PXE España PXE España participó el pasado 28 de Febrero en el programa de la radio social labarandilla.org dentro de su proyecto "Sonríe a la diversidad funcional" con la campaña 12 meses, 12...
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¡Ven a estas Jornadas Sobre Nuevas Tecnologías para Grandes y Pequeños!
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Fuente: Asanhemo El Día 7 de Marzo de 2020 a las 11 horas en la Sede de las Asociación Andaluza de Hemofilia en Granada (Calle Martínez de la Rosa, Nº 27) se realizarán unas jornadas sobre Nuevas...
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La doctora Elena Cardenal se une a las filas de la Fundación Síndrome de Dravet
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Fuente: Fundación Síndrome de Dravet La Fundación Síndrome de Dravet ha incorporado a su equipo a la doctora Elena Cardenal para ocupar el cargo de Directora Científica.
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¡Anímate y disfruta del cinefórum del documental “Reinvención” sobre FMF!
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Fuente: FMF El próximo viernes 6 de marzo la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (FMF) organiza un cinefórum en el Colegio de Farmacéuticos de Valencia...
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DEBRA se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras y afianza su relación con el CIBERER
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Fuente: ONG Debra Piel de Mariposa El pasado 29 de Febrero, la ONG DEBRA Piel de Mariposa se une a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ creada por la Federación Española de Enfermedades...
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Ibima recibe una donación de la Asociación de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico para investigar la enfermedad
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Fuente: La Vanguardia El Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (Ibima) ha recibido este miércoles por parte de la Asociación Española de enfermos por pseudoxantoma elástico en España (PXE),...
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¡Conoce la investigación en enfermedades raras visitando el Vall d´Hebron!
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Si quieres conocer la investigación que se realiza en el instituto de investigación Vall d´Hebron en el área de las enfermedades raras puedes hacerlo el día 3 de Marzo de 2020 de 15:30 a 17:00 h....
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Acude a la Jornada Formativa Divulgativa sobre la Estrategia de Investigación en las ER
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Fuente: Incliva El lunes 9 de marzo de 2020 de 10:00 a 13:00 en el Salón de Actos INCLIVA de Valencia, se celebrará la Jornada Formativa Divulgativa sobre la Estrategia de Investigación en...
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