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AESDE se une a la campaña Crecer contigo, nuestra esperanza del Día Mundial de las ER
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Fuente: AESDELa Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) colabora en la campaña Crecer contigo, nuestra esperanza con la que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará...
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La Asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León celebra su actividad 'Compartiendo vida'
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El próximo 27 de febrero a las 11:00 horas, en la Cupula del Milenio en Valladolid, la Asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León organiza una actividad por el Día...
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D´Genes presenta el programa de actividades para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras
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Fuente: D´GenesLa Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado un amplio programa de actividades para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 29 de...
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AELIP participó en la jornada de puertas abiertas organizada por Feder en la delegación de Murcia
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Fuente: AELIP La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias(AELIP), participó en las Jornadas de Puertas Abiertas 2020 organizadas por la Federación Española de Enfermedades...
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Disfruta de la obra "Por delante y por detrás" de Michael Frayns y colabora en una buena causa
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Fuente: Asociación Sense Barreres de PetrerEste sábado 22 de febrero de 2020, a las 19:00 en Petrer (Alicante), se presenta en el Teatro Municipal la obra “Por Delante y Por Detrás”. Esta...
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¡Ven al concierto Solidario en Madrid a favor de la Asociación de Mastocitosis!
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Fuente: AEDM"
El sábado 29 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, se realizará un concierto solidario en Madrid a beneficio de la Asociación de Mastocitosis y Enfermedades...Estatal
Hipofam da 15.000 € más al VHIR para investigar la hipomagnesemia familiar
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Fuiente: HipofamEl pasado 28 de enero la asociación Hipofam entregó al grupo de investigación de Fisiopatología Renal CIBBIM-Nanomedicina del VHIR 15.000 € recaudados en varios actos, como por...
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Febrero visibiliza el Síndrome de Noonan con actividades variadas
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Fuente:FEDERASEl 23 de febrero es el Día de Sensibilización del Síndrome de Noonan y a lo largo del mes la Federación Española que representa a las personas afectadas por rasopatías en España y sus...
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Bihotzez reivindica la importancia de la investigación para seguir garantizando una vida de calidad para los afectados de cardiopatías congénitas
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Fuente:Bihotzez Hoy 14 de Febrero, la asociación de afectados y familiares de cardiopatía congénita Bihotzez, ha destacado la importancia de la investigación; aseguran que es la única forma de...
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El 17 de Febrero Día Mundial del Niemann-Pick
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Fuente: Fundación Niemann-Pick Este 2020 se cumplen 20 años de la creación de la Fundación Niemann-Pick de España. El día 17 de Febrero es el Día nacional de Niemann Pick, una enfermedad hereditaria...
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Arriva Madrid y la Fundación Síndrome de Dravet lanzan la campaña "Autobuses de solidaridad"
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Fuente:Fundación Síndrome de DravetArriva Madrid, la operadora de autobuses interurbanos del suroeste de la Comunidad, y la Fundación Síndrome de Dravet han puesto en marcha la campaña “Autobuses de...
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Más del 80 por ciento de los pacientes con síndrome de Dravet recibe un diagnóstico incorrecto
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Fuente: Fundación Síndrome de DravetHoy, lunes 10 de febrero, se celebra la sexta edición del Día Internacional de la Epilepsia. Esta efeméride fue instituida e impulsada en 2015 por el Buró...
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