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Federación española de enfermedades raras

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Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

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CCAA / Provincia

  • ¡Dona a la investigación de Myocure y recibe aceite de oliva virgen extra!

    Con el lema "Un regalo para ti, un futuro mejor", la Asociación Yo Nemalínica te invita a participar en su campaña de donación a la investigación de esta enfermedad neuromuscular congénita rara....

    Sensibilización Estatal

  • La campeona del mundo, María Torres, impartirá un curso benéfico en favor de AEMAREH

    El próximo 4 de febrero, la Asociación Española de Malformaciones Anorrectales y enfermedad de Hirschsprung te invita a este curso benéfico, cuyos beneficios irán destinados a la propia entidad. Será...

    Sensibilización CCAA Málaga

  • Conoce el nuevo vídeo de sensibilización de AESCOV

    La Asociación de Síndromes Compresivos Vasculares, una entidad en proceso de adhesión a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha publicado un vídeo de difusión para dar visibilidad y...

    Sensibilización Estatal

  • Vuelve Renacuajos Festival en su 5ª edición

    En esta ocasión el Auditorio Paco de Lucia de Alcalá de Heranes acoge el próximo 10 de febrero a las 17:30 hrs esta propuesta única en nuestra ciudad: un festival de música infantil en el que cuatro...

    Sensibilización CCAA Madrid

  • ¿Listo para una experiencia inolvidable? Únete al concierto solidario de ASANHEMO

    La Asociación Andaluza de Hemofilia quiere compartir contigo una noticia muy emocionante: un evento espectacular que están organizando y para el que necesitan tu colaboración. Se trata de un...

    Sensibilización CCAA Andalucía

  • La Asociación Corazón y Vida celebra su XVI Gala Benéfica con un cóctel solidario

    El próximo

    Sensibilización CCAA Sevilla

  • Barcelona acogerá el 12º Simposio Internacional sobre ATP1A3

    El evento, que tendrá lugar los días 12 y 14 de noviembre de 2024 en el Espai Modernista Sant Pau de Barcelona, reúne a destacados científicos, clínicos y fundaciones familiares para debatir el papel...

    Investigación Internacional

  • Escucha "La visión de los niños", el nuevo episodio del podcast Canal Retina

    La Asociación Retina Murcia ha lanzado el episodio 51 de su podcast Canal Retina, un proyecto creado con el objetivo de ofrecer información actualizada en español sobre el mundo de la retina y de la...

    Sensibilización

  • D´Genes acerca los Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación a alumnos del CEP Tierno Galván de Totana

    La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes impartió el pasado mes de diciembre una charla de sensibilización sobre patologías poco frecuentes dirigida a alumnos de 5º y 6º de Primaria del CEIP...

    Sensibilización CCAA Murcia

  • D´Genes sensibiliza sobre las enfermedades raras a alumnos de Infantil en el marco del proyecto “Las ER ya están en el cole con Federito”

    La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha acercado las patologías poco frecuentes a los alumnos más pequeños del CEIP Tierno Galván de Totana. Miembros de la asociación han impartido charlas de...

    Sensibilización

  • Descubre los eventos de la Asociación DDX3X España para este mes de enero

    La Asociación DDX3X España ha organizado varios eventos para este mes de enero. Obra de teatro 'El sueño de una noche de verano'13 y 14 de enero: en Esquivias (Toledo) la Compañía de Teatro...

    Sensibilización Estatal

  • La Asociación Española de Amiloidosis organiza por quinto año consecutivo el V Encuentro Anual AMILO

    El próximo 13 de febrero de 2024, AMILO Asociación Española de Amiloidosis organiza por quinto año consecutivo el V Encuentro Anual AMILO.
     

    Investigación CCAA Madrid