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Primera Jornada Nacional sobre el abordaje del Síndrome de Ehlers-Danlos Hipermóvil
Fecha de publicación:
Esta jornada, organizada por el Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital de la Vall d'Hebron en colaboración con la Asociación Nacional del Síndrome Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (...
Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
La Fundación Mari Paz Jiménez Casado celebra el 19 de enero un concierto solidario
Fecha de publicación:
La Fundación Mari Paz Jiménez Casado anuncia un nuevo y espectacular concierto solidario. En esta ocasión lo ofrece la Big Band Gredos San Diego, el próximo viernes 19 de enero en la sede de la...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Casi la mitad de los niños y adolescentes con AME sienten dolor
Fecha de publicación:
Fuente: FundAME | Casi la mitad de los niños y adolescentes con AME participantes en el estudio (43%) sienten dolor y algunos llevan más de la mitad de sus vidas sufriéndolo. Así lo muestra el...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
VII Concurso-Sorteo Relatos Cortos de la Asociación Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas
Fecha de publicación:
Adisen ha organizado un nuevo concurso de relatos cortos destinados a personas que tengan enfermedades endocrinas raras, a través del que contar su experiencia con su enfermedad.Vivas donde vivas, ¡...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria lanza los nuevos folletos sobre sus 'Talleres de Autonomía y Autocuidados'
Fecha de publicación:
Infórmate los 'Talleres de Autonomía y Autocuidados’ de ASNC, accediendo a sus folletos informativos. En ellos podrás encontrar toda la información relativa a su programa 'Conviviendo con el Síndrome...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria
La Asociación Conquistando Escalones colabora con el humorista Xavi Castillo
Fecha de publicación:
Furente: Asociación Conquistando Escalones |El próximo 12 de enero vuelve a Vila-real, de nuevo colaborando con la Asociación Conquistando Escalones, el humorista valenciano Xavi Castillo con su...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
La concentración motera Pingüinos 2024 colaborará con la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet para financiar una beca de investigación
Fecha de publicación:
Fuente: Asociación Española de la Enfermedad de Behçet | La concentración motorista invernal Pingüinos, la más importante del mundo y enraizada en Valladolid desde hace más de cuatro décadas,...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valladolid
Duchenne Parent Project Italia lanza una campaña sobre el único tratamiento disponible para esta enfermedad rara
Fecha de publicación:
Duchenne Parent Project Italia ha publicado una plataforma web de apoyo al único tratamiento disponible para esta patología. La plataforma surge tras una recomendación del Comité de Medicamentos de...
Internacional
Conmemora el día de concienciación de Perthes con el reto "Haz la ola al Perthes"
Fecha de publicación:
Fuente: ASFAPE | Este año vamos a enfocarnos en el AGUA, que es nuestro medio por excelencia.Queremos que los Clubs de natación y waterpolo se unan a nuestro reto HACIENDO LA OLA EN EL AGUAPero...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Estas fiestas regala cuidados con el Reto Enfermera Piel de Mariposa
Fecha de publicación:
Fuente: DEBRA Piel de Mariposa | Estas fiestas, pedimos un deseo: recaudar 25.500€ para financiar el coste de una enfermera.
Estatal
Avances en la investigación de la Epidermólisis Bullosa (EB)
Fecha de publicación:
Fuente: DEBRA Piel de Mariposa | Como muchas ya sabréis, en España tenemos la suerte de contar con uno de los grupos de investigación punteros en el campo de la Epidermólisis bullosa a nivel...
Estatal
La Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares, AESCOV, una nueva entidad de enfermedades raras
Fecha de publicación:
AESCOV se ha constituido recientemente como una asociación destinada a ayudar a todas las personas con síndromes compresivos. Esta asociación nace con la fuerza e ilusión de pacientes que viven...
Estatal