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Alfa-1 España se adhiere a la petición de Alpha-1 Deutschland para mejorar el sistema de donación de plasma en la UE
Fecha de publicación:
Fuente: Alfa-1 España | La asociación de pacientes con Déficit de Alfa-1 de Alemania reclama al Parlamento Europeo que tome en consideración las necesidades de los pacientes con tratamientos...
Tipo de noticia:Incidencia política Internacional
¡Participa en el campamento terapéutico de Navidad de la Fundación Querer!
Fecha de publicación:
Los días 2,3 y 4 de enero de 2024, la Fundación Querer pone a disposición de niños y niñas este espacio lúdico para que sigan recibiendo estimulación cognitiva, motora y social durante las Navidades...
Tipo de noticia:Sensibilización
Los Shannys actúan en un concierto solidario en beneficio de D'Genes
Fecha de publicación:
Fuente: D'Genes | Música y solidaridad se unieron en el Centro Sociocultural La Cárcel de Totana en la noche del 2 de diciembre con la actuación del grupo Los Shannys. El conjunto quiso que su...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Tarde de juegos, cena y cine: conoce el Programa de Ocio y Tiempo libre de D'Genes
Fecha de publicación:
Fuente: D'Genes | La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está llevando a cabo en Lorca un curso más su Programa de Ocio y tiempo libre dirigido a adolescentes y jóvenes con enfermedades raras,...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
DJ Neil incluye a la Asociación Española Síndrome de Rett en su próximo evento navideño en familia
Fecha de publicación:
El festival electrónico, que ayudará a 3 asociaciones diferentes entre las que se encuentra AESR, tendrá lugar el próximo 30 de diciembre en la emblemática discoteca madrileña Kumarah: muñecos,...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Juan Carrión explica el modelo de atención integral y multidisciplinar para personas con enfermedades raras que desarrolla D'Genes
Fecha de publicación:
Fuente: D'Genes | La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en el XIV Congreso sobre el Síndrome 5p- que se ha celebrado los días 11 y 12 de diciembre en el salón de actos del...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
La Asociación de Vecinos del barrio de la Concepción de Cartagena organizó una paella solidaria a beneficio de D´Genes
Fecha de publicación:
Fuente: D'Genes | La Asociación de Vecinos del barrio de la Concepción de Cartagena quiso que sus fiestas tuvieran un toque solidario. Para ello, la paella que hicieron el día 8 de diciembre fue...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
¡Este es el repaso de los hitos conseguidos por ACMAH durante este 2023!
Fecha de publicación:
Fuente: ACMAH | A los pocos días para terminar el año, la Associació Catalana de Malaltia de Huntington quiere hacer un pequeño repaso de los eventos más importantes que ha hecho de este 2023, un año...
Tipo de noticia:Sensibilización
Acude hoy a la presentación de "SARCOMA, todas las batallas", el nuevo libro publicado por la Fundación Mari Paz Jiménez Casado
Fecha de publicación:
Este martes 19 de diciembre, a las 19:00 hrs, el libro de la Fundación Mari Paz Jiménez Díaz será presentado en el Centro Cívico Anabel Segura de Alcobendas. Con motivo de su X Aniversario, la...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Estas navidades... ¡Todo al amarillo!: Sarcoma Challenge lanza su segundo reto popular
Fecha de publicación:
Bajo el lema ¡Muchos pocos, hacen mucho! quieren volver a visibilizar el sarcoma y que todos aquellos que quieran, con un gesto generoso, les ayuden a difundir que "la supervivencia de los pacientes...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Participa en la "IV RUN FOR MITO", la tradicional carrera por las mitocondriales
Fecha de publicación:
Desde el 20 al 23 de diciembre, tendrá lugar este evento anual deportivo y solidario de AEPMI, cuyo precio de dorsal es de 6 euros. Puedes sumar tus kilómetros en la modalidad que prefieras: paseando...
Tipo de noticia:Sensibilización
Participa en el encuentro de AEDESEO de personas con esofagitis eosinofílica (EoE) y familiares
Fecha de publicación:
La jornada informativa tendrá lugar el próximo lunes, 18 de diciembre, a las 18:00 hrs en Torre Jussana (Barcelona), con el objetivo de atender dudas, compartir experiencias y conocer a la comunidad...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña