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IntoMed: la nueva aplicación de AAIHF con la que puedes comprobar si un medicamento es compatible con tu intolerancia alimentaria
Fecha de publicación:
La Asociación de Afectados por Intolerancia Hereditaria a la Fructosa presenta esta aplicación para los afectados de estas y otras patologías poco frecuentes como la fenilcetonuria y galactosemia,...
Tipo de noticia:Formación
¿Te sumas a la Lotería de Navidad de la Asociación DDX3X España?
Fecha de publicación:
Un año más, esta entidad te invita a comprar su número de la Lotería, que este año es 92264, para quienes quieran contribuir a la mejora de calidad de vida de las personas que padecen el Síndrome...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Apúntate al brindis navideño de Stop FMF
Fecha de publicación:
Como cada año por estas fechas navideñas, la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (Stop FMF) está preparando su tradicional y esperado Brindis Navideño el...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
Este es el posicionamiento de GBS|CIDP España sobre la regulación europea del SoHo
Fecha de publicación:
Fuente: Neuropatías Autoinmunes-GBS CIDP España | Presentamos nuestro posicionamiento sobre la regulación propuesta de estándares de calidad y seguridad para sustancias de origen humano (SoHo),...
Tipo de noticia:Incidencia política
La Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Raras Genéticas (AIRG-España) celebra 19ª Jornada Anual ¡y su primera resolución de ayudas a la investigación!
Fecha de publicación:
La Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Raras Genéticas (AIRG-España) celebra el sábado 13 de enero su 19ª Jornada Anual en el Auditorio Edificio Novartis de...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Apúntate a la Gala Lírica Solidaria de la Asociación Síndrome de Noonan
Fecha de publicación:
El próximo 22 de diciembre, a las 20:15 hrs, tendrá lugar este evento solidario en la Iglesia de San Lorenzo en Gijón. La entrada al concierto es libre y el donativo sugerido por la asociación para...
Tipo de noticia:Sensibilización
Una ola azul solidaria recorrió las calles de San Sebastián en favor de la ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
Fuente: Aefat | Entre los 7.500 corredores que tomaron la salida ayer en la Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia, destacó la ola azul formada por el Equipo Zurich Aefat, que cumplió allí...
Tipo de noticia:Sensibilización
Sube a bordo del Itsamuseum de Bilbao con la Asociación CTNNB1
Fecha de publicación:
El próximo jueves, 28 de diciembre, a las 17:00 hrs, tendrá lugar esta iniciativa de aforo limitado que cuenta con el concierto didáctico ¿Dónde está el sol?, además de con un taller...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
Descubre "Mimo", el libro que visibiliza al colectivo de las personas no verbales
Fecha de publicación:
Este cuento tiene como protagonista a Mimo, un pájaro que no pede piar. La Asociación del Síndrome Asociado del SATB2, de esta manera, pretende que los más pequeños entiendan lo que es convivir...
Tipo de noticia:Sensibilización
Conoce el acto de entrega del premio a la investigación en DHR por los 35 años de AAR
Fecha de publicación:
Fuente: Asociación Aragonesa de Retina | El pasado viernes 17 de noviembre de 2023 tuvo lugar en el salón de actos de CaixaFórum de Zaragoza el Acto de Entrega del premio de investigación médica...
Tipo de noticia:Sensibilización
La ANHP hace entrega de un cheque de colaboración con la investigación en Hipertensión Pulmonar
Fecha de publicación:
Fuente: ANHP | El viernes pasado, 17 de noviembre celebramos la Jornada «Invisible pero Real» como actividad principal de la campaña que a lo largo de este mes de noviembre estamos...
Tipo de noticia:Sensibilización
La ANHP lanza el documental "Invisibles"
Fecha de publicación:
Fuente: ANHP | Dentro de la Jornada «Invisible pero Real» que desde la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar realizamos el pasado viernes, 17 de noviembre, hicimos el lanzamiento...
Tipo de noticia:Sensibilización