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Federación española de enfermedades raras

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Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

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CCAA / Provincia

  • La ANHP hace entrega de un cheque de colaboración con la investigación en Hipertensión Pulmonar

    Fuente: ANHP | El viernes pasado, 17 de noviembre celebramos la Jornada «Invisible pero Real» como actividad principal de la campaña que a lo largo de este mes de noviembre estamos...

    Sensibilización

  • La ANHP lanza el documental "Invisibles"

    Fuente: ANHP | Dentro de la Jornada «Invisible pero Real» que desde la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar realizamos el pasado viernes, 17 de noviembre, hicimos el lanzamiento...

    Sensibilización

  • D'Genes recibe material y equipamiento gracias a la Fundación Solidaridad Carrefour

    Fuente: D'Genes |  La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha recibido productos de apoyo enviados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a las entidades miembros de la red...

    Sensibilización

  • Asociaciones de pacientes crean la Alianza Europea de Alfa-1

    Fuente: Alfa1 España | Asociaciones de pacientes con Déficit de Alfa-1 de toda Europa han creado la Alpha-1 Europe Alliance, constituida el pasado día 17 de octubre en Bruselas,...

    Sensibilización Internacional

  • Colabora con Alfa-1 España adquiriendo participaciones de su Lotería de Navidad

    Fuente: Alfa 1 España | Como ya es tradición,  desde la  Asociación Alfa-1 de España empieza la venta de Lotería de Navidad. Este año, la Asociación ha reservado décimos...

    Sensibilización Estatal

  • "Un regalo que cambia vidas": FEDAES lanza su Lotería de Navidad

    Fuente: FEDAES | ¿Buscas el regalo perfecto de Navidad? Regala esperanza, regala oportunidades. Los décimos de la Lotería de Navidad de FEDAES son una manera única y significativa de mostrar tu...

    Sensibilización

  • ¿Quieres conocer mejor las enfermedades raras oculares? Apúntate al próximo webinar de ONERO

    El próximo 20 de diciembre, a las 19:00 hrs, el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) ha organizado este encuentro con el objetivo de que los pacientes puedan interpretar...

    Formación Estatal

  • Elche celebra el I Congreso de Enfermedades Raras los próximos 13 y 14 de diciembre

    Este encuentro, que se desarrollará ambos días en el Auditorio Centro de Congresos "Ciutat d'Elx" y que es organizado por la Asociación de Enfermedades Raras de Elche, tiene el objetivo de debatir y...

    Sensibilización CCAA Comunidad Valenciana

  • "Asociacionismo. Participación en una asociación de pacientes", el nuevo taller de Stop FMF

    El próximo lunes 11 de diciembre a las 17:30 hrs, la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, en su objetivo de favorecer la formación de los/...

    Formación CCAA Comunidad Valenciana

  • Participa en la VIII Jornada de Fisioterapia en Osteogénesis Imperfecta de Fundación AHUCE

    El próximo 14 de diciembre, de 9:00 a 16:30 hrs, tendrá lugar este encuentro destinado a estudiantes de fisioterapia, medicia, terapia ocupacional, enfermería, psicología y profesionales sanitarios...

    Formación CCAA Barcelona

  • Desata tu creatividad en el Concurso de Tarjetas Navideñas de ASANHEMO

    Desde la Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO), informan de la organización de esta iniciativa en la que puede participar todo el mundo y con la que buscan convertir esta temporada...

    Sensibilización Estatal

  • Inscríbete en el webinar sobre Medicamentos Individualizados de AEPMI

    El martes, 12 de diciembre de 2023, de 16:00 a 17:00 hrs, tendrá lugar el webinar sobre el Medicamento Individualizado gracias a la colaboración de LASEMI. La ponente será Laura Mateos,...

    Formación Estatal