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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • V Encuentro de Expertos y Familias Afectadas por el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D)

    Fecha de publicación:

    Los pasados días 10 y 11 de noviembre, en la ciudad de Zaragoza se celebró el V Encuentro de Expertos y Familias LAL-D, organizada por la Asociación Española de Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • ACSPW celebra una jornada de puertas abiertas el 25 de noviembre

    Fecha de publicación:

    La Asociación Catalana de Síndrome Prader-Wili (ACSPW) te invita a conocer la entidad el próximo 25 de noviembre, de 16:00 a 19:00 hrs en Torre Jussana en Barcelona. Ruegan confirmar asistencia...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Congresos, formaciones y mucho más: estas son las iniciativas en las que SAMS ha participado durante septiembre y octubre

    Fecha de publicación:

    La Asociación para pacientes y familiares con síndromes arrítmicos relacionados con la muerte súbita (SAMS), que forma parte de FEDER, ha participado en numerosos eventos y congresos relevantes para...

  • Mira el nuevo video de difusión de la Asociación Síndrome de Noonan

    Fecha de publicación:

    La Asociación Síndrome de Noonan de Asturias ha creado un video para difundir las labores de la entidad gracias a la financiación de  Cocemfe Asturias y producido por Mario Izquierdo Suárez. 

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Asiste a este taller de Stop FMF y conoce cómo puedes ayudar a la Asociación de Pacientes

    Fecha de publicación:

    El próximo lunes 27 de noviembre a las 17:30 hrs, la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (Stop FMF) celebra un taller sobre cómo puede...

    Tipo de noticia:Formación

  • Asiste a este encuentro de pacientes con EVH

    Fecha de publicación:

    El próximo día 29 de Noviembre de 15:00 a 19:25 hrs en el Auditori Farreres Valentí del Hospital Clínic de Barcelona, tendrá lugar la 3ª Jornada para Pacientes con una Enfermedad Vascular Hepática (...

    Tipo de noticia:Formación Estatal

  • Valencia, el epicentro de las próximas jornadas científica e internacional de la enfermedad de Wilson

    Fecha de publicación:

    Los próximos 25 y 26 de noviembre en Bombas Gens Centre d’Art de Valencia, tendrá lugar la Jornada Internacional sobre la Enfermedad de Wilson y la XIV Jornada Científica de Convivencia de la...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia

  • Conoce esta jornada para pacientes con deleción 1p36 y familias

    Fecha de publicación:

    La Asociación Deleción 1p36 ha organizado en colaboración con el Hospital Sant Joan de Déu este encuentro anual de familias el próximo 25 de noviembre, de 10:00 a 19:00 hrs en Barcelona. El acceso es...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • Asiste al VI Congreso Nacional de pacientes Sjögren el 24 y 25 de noviembre

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Sjögren te invita a este encuentro que se celebrará los días 24 y 25 de noviembre en el Salón de Grandes de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • ASHEMADRID te invita a su Jornada sobre "Salud Física y Emocional para Personas con Hemofilia"

    Fecha de publicación:

    El próximo 22 de noviembre, de18:00 a 20:00 hrs, tendrá lugar gracias a la Asociación y a su colaboración con Roche y Fundación Once, este encuentro en el que se presentarán los resultados de una...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Participa en el IV Maratón Musical Solidario a favor de ASMD España

    Fecha de publicación:

    Un año más, la familia Barreno Rubio, papás de 2 niños afectados por ASMD, celebra en la localidad de Muñopedro (Segovia) el Maratón Musical Solidario a favor de la...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Segovia

  • "Restaurante para todos": Escucha el nuevo episodio de Canal Retina Podcast

    Fecha de publicación:

    La Asociación Retina Murcia ha compartido esta semana un nuevo episodio de su proyecto Canal Retina en el que se aborda el tema de la adaptación de cartas en restaurantes para ciegos y personas con...

    Estatal