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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • La Asociación Española de Esclerodermia celebra su I Congreso Nacional para pacientes en Valladolid

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Esclerodermia celebra el 29 de junio su I Congreso Nacional de Esclerodermia para pacientes en Valladolid, concretamente en el Archivo de la Real Chancillería (calle...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Valladolid

  • 23 de junio, Día del Síndrome de Dravet

    Fecha de publicación:

    El 23 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una fecha clave para dar visibilidad y apoyo a quienes conviven con esta enfermedad rara, grave y compleja, que debuta al año de...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Mesa informativa con motivo del día mundial de la esclerodermia

    Fecha de publicación:

    El próximo 19 de junio, con motivo del día mundial de la esclerodermia, la Asociación de Esclerodermia Castellón organiza una mesa informativa en la Plaza del Ayuntamiento de Valencia de 9:00 a 13:00...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

  • Construyendo memoria Rafael Basterrechea y la Talidomida

    Fecha de publicación:

    «Este hombre nació con una malformación en los brazos pero no supo qué le pasaba hasta que un día viendo la televisión a los 40 años, descubrió que había más personas con problemas como el suyo y que...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Sorteo a favor de la Asociación Afectados CDKL5

    Fecha de publicación:

    Desde la Asociación Afectados CDKL5 han puesto en marcha un sorteo solidario con el objetivo de recaudar fondos para su causa.En este sorteo, están ofreciendo la oportunidad de ganar dos camisetas,...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Desfile benéfico 'CREATIVE' a favor de EAVACYL

    Fecha de publicación:

    El próximo 30 de junio tendrá lugar en el Monasterio de Santa María de Palazuelos (Cabezón de Pisuerga, Valladolid), el desfile benéfico 'CREATIVE', organizado por Olga García.Todo el dinero...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valladolid

  • 21 de junio se celebrará el Día Internacional de la Aniridia

    Fecha de publicación:

    El próximo 21 de junio se celebrará el Día Internacional de la Aniridia, una fecha dedicada a la concienciación y la educación sobre esta rara enfermedad ocular.La aniridia es una patología congénita...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional

  • ASEXVE organiza talleres de pareja y comunicación.

    Fecha de publicación:

    Del 19 al 21 de julio, la Asociación de Extrofia Vesical (Asexve) organiza talleres de pareja y comunicación.Tendrán lugar en Sanxenxo (Pontevedra) y estará dirigido por Patricia de Calatrava,...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Pontevedra

  • Te esperamos en la convivencia de familias de ASEXVE

    Fecha de publicación:

    Un año más, los socios de la Asociación de Extrofia Vesical (ASEXVE) se organizan para reencontrarse en la residencia de Tiempo Libre de Paxón en Pontevedra.Por ello, la entidad, invita a todos los...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • I congreso nacional de esclerodermia para pacientes

    Fecha de publicación:

    Accede aquí al programaInscríbete aquíEl próximo 29 de junio, la Asociación Española de Esclerodermia celebra el I Congreso Nacional de Esclerodermia para pacientes.

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valladolid

  • ASMD España divulga sobre el valor de aportar muestra al BioNER

    Fecha de publicación:

    Fuente: ASMD España | ASMD España ha desarrollado un poster que se presentó en III Congreso Anual Científico Familiar ASMD España sobre la donación de muestras al Biobanco Nacional de Enfermedades...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal

  • Fundación Querer organiza el Taller "La Tarea de Cuidar"

    Fecha de publicación:

    La Fundación Querer, dentro de su gabinete de psicología, ha organizado un taller llamado "La Tarea de Cuidar" dirigido a cuidadores y familiares de personas dependientes. Este taller para adultos...

    Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid