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FEDER participará en el XVII Congreso Internacional científico familiar MPS España 2023
Fecha de publicación:
La Asociación MPS-Lisosomales organiza este encuentro bajo el lema "Remamos juntos hacia un futuro mejor". Tendrá lugar los próximos días 6 y 7 de octubre en el Hotel Ilunion Atrium de Madrid,...
Tipo de noticia:Formación Internacional
Juan Carrión intervendrá como presidente de ALIBER en el Congreso Iberoamericano de Enfermedades Oseas Poco Frecuentes
Fecha de publicación:
El también presidente de FEDER, inaugurará este punto de encuentro organizado por la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) donde pacientes, familiares, cuidadores y...
Tipo de noticia:Formación Estatal
Jordi Cruz, director de MPS España, presentará una conferencia sobre La Casa de Sofia en una jornada sobre cuidados paliativos
Fecha de publicación:
El 5 de octubre tendrá lugar en el Ayuntamiento de Jaén el evento 'Cuidados paliativos también para los peques y sus familias', una jornada divulgativa organizada por la Asociación '+...
Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Jaén
Juan Carrión, presidente de FEDER, asistirá al II Congreso Internacional de Retina que se celebrará el 6 y 7 de octubre en Murcia
Fecha de publicación:
La Asociación Retina Murcia organiza la VI Edición del Congreso, evento de carácter profesional y docente que tiene como fin hacer una puesta en común de los progresos, investigaciones y...
Estatal
Asociaciones de pacientes y expertos en lipodistrofias a nivel internacional participan en el ECLIP 2023 en Italia
Fecha de publicación:
La universidad de Pisa acogió durante el 28 y 29 de septiembre esta reunión de profesionales investigadores para mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con Lipodistrofias...
Tipo de noticia:Investigación Internacional
El alavés SpiderAbel corre un maratón en solitario por la investigación de la ataxia telangiectasi
Fecha de publicación:
La recaudación de la iniciativa ha sido destinada a Aefat, una asociación que agrupa a 40 familias con niños y jóvenes afectados en el Estado que tienen esta enfermedad sin cura ni tratamiento. ...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
FARPE-FUNDALUCE participan en el 99 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología
Fecha de publicación:
El encuentro, que fue organizado por SEO, se llevó a cabo en Sevilla desde el 27 al 29 de septiembre y FARPE-FUNDACE tuvo doble presencia. Participaron tanto en la reunión satélite que se...
Estatal
AEMC ilumina Zaragoza por los afectados de Chiari y Siringomielia
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Malformación Cráneo-Cervicales ha llevado a cabo esta iniciativa el pasado 28 de septiembre a las 21:00 hrs para dar visibilidad a esta patología rara con motivo del mes del...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Zaragoza
El Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Wolfram se conmemora este 1 de octubre
Fecha de publicación:
AFASW – Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram, conjuntamente con las organizaciones de afectados de todo el mundo, unen sus voces para dar visibilidad al Síndrome de Wolfram y a...
Tipo de noticia:Día Mundial Internacional
ACRÓMATES te invita al IV ciclo de charlas sobre Acromatopsia este 30 de septiembre
Fecha de publicación:
"Acromotopsia, tejiendo redes" es el nombre que la Asociación de Afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de Conos Azules (ACRÓMATES) ha elegido para la charla que se celebrará en el Hotel Puerta...
Tipo de noticia:Formación Estatal
Juega y dona en la Lotería de Navidad de AEMC
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Afectados por Malformaciones Craneocervicales (AEMC) organiza el 22 de diciembre esta iniciativa para poder compartir los premios. La entidad propone jugar 4,20 euros y...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se despide de dos jóvenes totaneros que van a ir en bici desde Colombia a La Patagonia para dar visibilidad a las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Román López Vidal y Silvia Mateo Martínez son los jóvenes que van a emprender esta aventura -una extensa ruta en bicicleta por América del Sur- para concienciar acerca de estas patologías sin...
Tipo de noticia:Sensibilización