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AODEMPER programa actividades culturales en Ourense
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Fuente: AODEMPER | Desde el Área Social de la Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, Párkinson y Enfermedades Raras (AODEMPER) se han programado dos actividades culturales destinadas a las...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Ourense
La serie Abrahán con ene supera el ecuador del rodaje con el apoyo del Ayuntamiento de Vila-real
Fecha de publicación:
Fuente: Conquistando Escalones | La serie Abrahán con ene, protagonizada por el presidente de Conquistando Escalones, Abrahán Guirao y creada por Sergi Tellols y Amèlia Barberà supera el ecuador...
Tipo de noticia:Sensibilización
AVITE celebra Asamblea Extraordinaria el 2 de septiembre en Madrid
Fecha de publicación:
AVITE | La Asociación de Víctimas de Talidomida de España (AVITE) celebra el próximo 2 de septiembre su Asamblea General en Madrid, momento en el que se espera una asistencia masiva de socios de toda...
Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
DEBRA destina 100.000€ a investigación
Fecha de publicación:
Fuente: DEBRA | En la Asamblea General de DEBRA de abril de 2022, se acordó aportar a la investigación sobre Piel de Mariposa 100.000 euros. Se decidió destinar esta cantidad al fondo de EB-...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Punto y final a los Talleres de Verano Inclusivos desarrollados por D´Genes en Mazarrón con una mañana de diversión y baile
Fecha de publicación:
Fuente: D'Genes | Después de un intenso mes de actividades, han tocado a su fin los Talleres de Verano Inclusivos que ha llevado a cabo la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Mazarrón,...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
El III Congreso Nacional Científico Familiar ASMD España ya tiene fecha
Fecha de publicación:
Fuente: ASMD España | Ya hay fecha marcada para la celebración del Congreso Anual Científico - Familiar de ASMD España: Esta tercera edición, del que ya se ha convertido en un tradicional...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La Fundación Síndrome de Dravet alerta sobre el impacto del calor en las personas y familias afectadas por esta enfermedad rara
Fecha de publicación:
La Fundación Síndrome de Dravet alerta del peligro que supone el calor extremo para las personas y familias con esta enfermedad rara y catastrófica.
Un pequeño aumento en la temperatura corporal...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
El Congreso Anual Científico - Familiar de ASMD ya tiene fecha
Fecha de publicación:
La tercera edición del Congreso Anual Científico - Familiar organizado por la Asociación ASMD Niemann-Pick está a punto de dar comienzo. Este tradicional encuentro entre pacientes, familiares,...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La Holi Colors Solidaria vuelve a recorrer las calles de Vila-real en las fiestas de septiembre
Fecha de publicación:
La 4ª marcha Holi Colors está dirigida a todos los públicos, no es compe-titiva y tiene el objetivo principal de recaudar fondos para la investigación de la Distrofia Muscular de Cinturas 1F/D2....Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Únete a Carlos en un viaje extraordinario para visibilizar la porfiria
Fecha de publicación:
Carlos Bernabeu, un joven lleno de determinación y espíritu solidario, se prepara para una emocionante aventura que marcará un antes y un después en su vida. El próximo sábado 5 de agosto, partirá...
Internacional
Confederación ASPACE repasa las acciones y actividades más importantes realizadas durante el 2022
Fecha de publicación:
La Confederación de la Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades afines (ASPACE) ha presentado su nuevo boletín en el que hace un detallado repaso de todas...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
¡SAMS lanza su nueva newsletter para concienciar sobre las miocardiopatías y los test genéticos!
Fecha de publicación:
SAMS (Síndromes Arrítimicos Relacionados con la Muerte Súbita) ha dado un paso significativo en su misión de aumentar la conciencia sobre las miocardiopatías y la importancia de los test genéticos al...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal