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Participa en el sorteo solidario de AEPEF y gana un bono de actividades de ocio
Fecha de publicación:
Participa en el SORTEO SOLIDARIO de Lokoodreams en favor de AEPEF. Podrás conseguir un bono multiactividad valorado en 120€ para 1 o 2 personas.El sorteo se celebrara el viernes 28 de junio de 2024...
Tipo de noticia:Sensibilización
Hazte con tu dorsal solidario y contribuye en la investigación del Síndrome Dravet
Fecha de publicación:
El mes de junio es el Mes Dravet, pues el día 23 se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Dravet.
Y un año más, la Fundación Dravet vuelve con la campaña solidaria del Dorsal...Tipo de noticia:Sensibilización
La Asociación DDX3X España te invita a celebrar su Día Internacional en un encuentro familiar
Fecha de publicación:
La Asociación DDX3X España, con motivo de la conmemoración del Día Internacional del Síndrome DDX3X del 12 de junio, os invita a un encuentro familiar durante el fin de semana.
Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
El Grupo de pacientes con trastornos plaquetarios congénitos – D´Genes realiza su presentación en Murcia
Fecha de publicación:
El salón de actos del Centro Regional de Hemodonación de Murcia acogerá el próximo 11 de junio el acto de presentación del Grupo de pacientes con trastornos plaquetarios congénitos – D´Genes,...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Conoce el póster del III Congreso Anual Científico Familiar ASMD España
Fecha de publicación:
Compartimos con vosotros el poster que se presentó en III Congreso Anual Científico Familiar ASMD España sobre la donación de muestras al Biobanco Nacional de Enfermedades Raras.
Descubre las actividades de deporte solidario a favor de la Asociación Nacional Síndrome de Idic15
Fecha de publicación:
El Excmo Ayto de Pantoja (Toledo) realiza el domingo 16 de junio un evento deportivo benéfico para las Familias de la Asociación Nacional Síndrome de Idic15.Cuándo: 16 de junioDónde: Plaza del...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Toledo
D´Genes organiza un webinar sobre esclerodermia que tendrá lugar el próximo 28 de junio
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 28 de junio a las 16:30 horas un webinar sobre diferentes aspectos de la Esclerodermia.La sesión se iniciará con la...
Tipo de noticia:Sensibilización
D´Genes presenta su nueva delegación en Baza, que pone en marcha para estar al lado de las familias que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico de la zona
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha presentado su nueva delegación en el municipio granadino de Baza, en un acto en el que se contó con la asistencia de familias que conviven con...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Granada
El II Torneo Solidario de petanca «Conviviendo con las enfermedades raras», celebrado en Telde, se celebró a beneficio de las asociaciones D´Genes y ANSEDH
Fecha de publicación:
La petanca canaria ha vuelto a mostrar su cara más solidaria. El CPB Harimaguada de petanca organizó el II Torneo Solidario «Conviviendo con las enfermedades raras» que reunió a más de 120 jugadores...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Las Palmas
Madrid,Cuenca y Toledo acogen la Mesa de Concienciación del Cavernoma durante este mes de junio
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Cavernomas va a estar dando a conocer esta patología en tres ciudades: Madrid, Cuenca y Toledo.Donde y cuándo:Madrid--> Hospital Fundación Jiménez Díaz ...
CCAA
Abiertas las inscripciones para el Curso Universitario Dravet 2024
Fecha de publicación:
La Fundación Dravet España te anima a participar en el curso universitario online «Actualización en el diagnóstico, tratamiento y manejo del síndrome de Dravet». Si quieres aprender más sobre esta...
La Asociación Síndorme X Fragil de la CV asiste al Congreso Internacional sobre Asistencia Personal
Fecha de publicación:
El presidente de la Asociación Síndrome X Frágil de la Comunidad Valenciana asistió los días 29 y 30 de mayo en Valladolid al 1º Congreso Internacional sobre Asistencia Personal, denominado '...
Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valladolid