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Prepárate para darlo todo: vuelve RUN LIKE A HERO 2023
Fecha de publicación:
¡Ya está confirmada la fecha para RUN LIKE A HERO 2023! Este evento deportivo tiene como objetivo apoyar a las familias que conviven con Phelan Mcdermid y visibilizar esta patología minoritaria. Este...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Conoce el prometedor estudio PIVOT-HD sobre la enfermedad de Huntington
Fecha de publicación:
El equipo de la Asociación Europea de Huntington (Moving Forward) y la Federación Española de Personas Afectadas por la EH (FEPAEH) han organizado un evento en línea: el Webinar "Avances en la...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Alfas en Camino 2023 muestra de nuevo la unión y la capacidad de esfuerzo de la comunidad ‘alfa’
Fecha de publicación:
Sesenta personas, que conviven con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, familiares y cuidadores, vivieron una experiencia inolvidable durante la última semana de junio, de la mano de la Asociación Alfa 1...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
FUNDAME se hace escuchar: conoce su campaña de comunicación para solicitar el acceso a tratamiento
Fecha de publicación:
El protocolo farmacoclínico diseñado por el Ministerio de Sanidad tiene filtros de entrada y muchas puertas de salida, que permiten retirar el tratamiento a los pacientes que se están beneficiando de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria ofrece productos solidarios para eventos inolvidables
Fecha de publicación:
Con la temporada de eventos en pleno apogeo, la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria no quiere que dejes pasar la oportunidad de darle un toque especial a tus celebraciones o regalar un detalle...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria
Gran expectación ante la celebración del XI Congreso de la Fundación Anemia de Fanconi en Barcelona
Fecha de publicación:
Barcelona se prepara para acoger el esperado XI Congreso de la Fundación Anemia de Fanconi, que se llevará a cabo los días 23 y 24 de noviembre en el Palacio de Congresos de la ciudad condal. Este...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Guerreros Púrpura llega a Santiago de Compostela y consigue su mayor reto de ocio inclusivo
Fecha de publicación:
Fuente: Guerreros Púrpura | Guerreros Púrpura ha conseguido su reto de ocio más ambicioso, realizar el Camino Guerrero. La llegada a la Plaza del Obradoiro ha estado llena de emoción por el logro que...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Forma parte de la aventura: súmate al viaje de verano de AMEB
Fecha de publicación:
La Asociación Madrileña de Espina Bífida está buscando voluntarios entusiastas y llenos de energía para acompañar a sus socios en un increíble viaje de verano. ¡Así es, prepárense para disfrutar de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita invita a participar en la Marea Azul, que llegará a la Plaza de Cibeles el próximo 30 de junio
Fecha de publicación:
La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) ha lanzado una invitación abierta a toda la comunidad y al público en general para participar en la "Marea Azul", una marcha inclusiva que se...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Uniendo esfuerzos para crear conciencia sobre la Drepanocitosis en su Día Mundial
Fecha de publicación:
Conmemoramos el Día Mundial de la Drepanocitosis, una enfermedad genética rara que afecta a un número significativo de personas en todo el mundo. En España, la Federación Española de Enfermedades...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Socios y usuarios de D´Genes comparten una jornada de convivencia en Puerto de Mazarrón para dar la bienvenida al período estival
Fecha de publicación:
Socios y usuarios de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se dieron cita el pasado domingo en la playa de La Ermita de Puerto de Mazarrón para pasar una mañana divertida de convivencia que...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Una visita al cine o a una alfarería han sido algunas de las actividades de las primeras jornadas del Programa de Ocio inclusivo que lleva a cabo D´Genes en Totana
Fecha de publicación:
Actividades lúdicas y de ocio variadas es la oferta que cada fin de semana propone la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Totana en el marco de su Programa de Ocio inclusivo que se desarrolla...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia