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Moda, arte y solidaridad en el desfile CREATIVE a favor de AEAVCYL
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León (AEAVCYL) se complace en anunciar que será la beneficiaria del prestigioso desfile CREATIVE, organizado por la...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
La asociación Asense-A te invita a asistir a la función "Vuelve, Alicia, vuelve" en el Palacio de Congresos de Marbella
Fecha de publicación:
El próximo 8 de julio, la asociación Asense-A invita a asistir a la obra de teatro "Vuelve Alicia, vuelve" , que va a representar la Asociación sociocultural Teatremos en el Palacio de Congresos...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Málaga
La Asociación síndrome de Turner de Cataluña impulsa el proyecto de investigación 'Biomarcadores faciales no invasivos de enfermedades minoritarias'
Fecha de publicación:
La asociación Síndrome de Turner de Cataluña ha impulsado un proyecto de investigación pionero llamado "Biomarcadores faciales no invasivos de enfermedades raras". El objetivo de este proyecto es...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
España se tiñe de morado para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Dravet
Fecha de publicación:
En todo el país, el color morado ha tomado las calles y edificios públicos para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Dravet. Este trastorno neurológico raro, también conocido como epilepsia...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La presidenta de la asociación SATB2, Sonia Zaragoza, posiciona las enfermedades raras en Radio Barandilla
Fecha de publicación:
La presidenta de la asociación SATB2, Sonia Zaragoza, ha realizado una entrevista para Radio Barandilla con el fin de dar a conocer su organización y las enfermedades raras con las que conviven...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Alfa-1 España se integra en la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos
Fecha de publicación:
Fuente: Alfa 1 |La asamblea de Alfa-1 España ratificó este miércoles la integración de la asociación en la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH). Esta entidad ofrece...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
El próximo 21 de junio se celebra el Día Internacional de la Aniridia
Fecha de publicación:
Fuente: Asociación Española de Aniridia | El Día Internacional de la Aniridia o Aniridia Day, es un momento para divulgar, coordinar actividades y mejorar la comprensión de la rara condición genética...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
D'Genes organiza una jornada de convivencia en Puerto de Mazarrón para socios y usuarios de la entidad el próximo 25 de junio
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado una jornada de convivencia con motivo de la llegada del final de curso. Será el próximo domingo 25 de junio en la playa de La ermita de...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Un paso más cerca de terapias avanzadas para revertir el grave síndrome genético CDKL5
Fecha de publicación:
Fuente: Asociación de Afectados de CDKL5 | Bajo el lema Tu impulso es mi pulso, la Asociación de Afectados de CDKL5 celebra su Día Internacional concienciando de la importancia de la investigación....
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Descubre el proyecto 'Ojos que no ven, personas que sí cuentan' de Retina Murcia en el último podcast de Canal Retina
Fecha de publicación:
La Asociación Retina Murcia acaba de lanzar un nuevo episodio de su podcast Canal Retina, en el que aborda su proyecto "Ojos que no ven, personas que sí cuentan". Este proyecto tiene como objetivo...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
SEMI y FELUPUS firman un convenio para impulsar el avance científico e investigador sobre el lupus e impulsar la sensibilización social sobre la patología
Fecha de publicación:
Fuente: Federación Española de Lupus | La Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y la Federación Española de Lupus (FELUPUS) acaban de rubricar un convenio marco de colaboración mediante el que...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
ASMD aborda la administración de terapia de sustitución enzimática en el hospital de día en un encuentro digital
Fecha de publicación:
La Asociación de Déficit de Esfingomielinasa Ácida o Niemamm-Pick B (ASMD) ha organizado recientemente un encuentro digital para abordar la administración de terapia de sustitución enzimática en el...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal