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El centro educativo público Guadalentín planta un árbol con el nombre de Celia para conmemorar su legado
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El centro educativo Guadalentín de Murcia ha llevado a cabo una emotiva iniciativa en honor a Celia Carrión Pérez de Tudela, la pequeña que convivía con una enfermedad poco frecuente. Para conmemorar...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
AELIP participa en la Summer School Spanish Edition celebrada en Barcelona
Fecha de publicación:
Fuente: AELIP | Después del éxito de las ediciones precedentes del Summer School 'Investigación, Evaluación, Regulación y Acceso a medicamentos', esta semana se esta celebrando una nueva edición en...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La asociación GBS | CIDP España Polineuropatía Autoinmunes celebra la segunda edición del Día-NIA
Fecha de publicación:
La asociación GBS | CIDP España Polineuropatía Autoinmunes celebró el pasado 11 de junio la segunda edición del Día-NIA, una jornada dedicada a concienciar sobre las neuropatías inflamatorias...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
La asociación DDX3X celebra el Día Mundial del Síndrome DDX3X congregando a decenas de familias en Valencia
Fecha de publicación:
La asociación DDX3Xcelebraba el pasado fin de semana el Día Mundial del síndrome DDX3X con un encuentro de familias en Valencia. El evento tuvo lugar en un ambiente festivo y de convivencia, en el...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Asociación Española de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral se suma a los actos de difusión y visibilidad el 20 de junio
Fecha de publicación:
El próximo 20 de junio se celebra el Día Mundial de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral y tanto FSHD SPAIN (Asociación Española de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral) como toda la...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Asociación Síndrome de X Frágil de la Comunidad Valenciana visita las instalaciones del BioBank de Fisabio
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome de X Frágil de la Comunidad Valenciana visitó recientemente las instalaciones del BioBank de Fisabio en Valencia. Durante la visita, los miembros de la asociación fueron...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
Súbete a la ola con la Asociación de Síndrome de X Frágil de la Comunidad Valenciana
Fecha de publicación:
La Asociación de Síndrome de X Frágil de la Comunidad Valenciana ha organizado una actividad de surf adaptado en las aguas del Mediterráneo, que tendrá lugar en la playa de la Patacona, el próximo 17...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Vota a la Asociación Acción y cura para Tay-Sachs (ACTAYS) en la XIII edición de los Premios Solidarios Orange
Fecha de publicación:
La Asociación Acción y cura para Tay-Sachs (ACTAYS) ha sido nominada a la XIII edición de los Premios Solidarios Orange en la categoría de "Proyecto de Inclusión Digital", y está animando a...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
No te pierdas el partido benéfico Leyendas España-Veteranos CD Badajoz a favor de la asociación Princesa Rett, apadrinado por David Villa
Fecha de publicación:
Fuente: Princesa Rett | El Civitas Nuevo Vivero de Badajoz acogerá este viernes, con la presencia del mítico goleador y campeón del Mundo, la presentación del partidazo solidario que el día 30 de...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Badajoz
La Asociación Acción y cura para Tay-Sachs (ACTAYS) ofrece atención psicológica para las familias que tengan hijos con enfermedades neurológicas
Fecha de publicación:
La Asociación Acción y cura para Tay-Sachs (ACTAYS) ofrece atención psicológica para las familias que tengan hijos con enfermedades neurológicas. La asociación ha destacado que la atención...
Estatal
RetoDravet lanza una campaña para apoyar la investigación del Síndrome de Dravet
Fecha de publicación:
Fuente: Fundación Síndrome de Dravet | Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra el próximo 23 de junio, la Fundación Síndrome de Dravet, a través de su plataforma...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Nueva edición del curso universitario sobre el síndrome de Dravet
Fecha de publicación:
La Fundación Síndrome de Dravet ha anunciado que organizará una vez más su curso universitario sobre el síndrome de Dravet, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 20.000 nacimientos. Este curso...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal