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La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita ha celebrado una emocionante semana solidaria
Fecha de publicación:
La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita ha llevado a cabo una semana solidaria por las enfermedades raras, con un torneo deportivo, un concierto de música y una maratón azul.
El...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Celebramos el nacimiento de la Federación Española de Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington
Fecha de publicación:
La Federación Española de Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington (FEPAEH) ha formalizado su registro el pasado 25 de mayo.
Estatal
Huelva acoge unas Jornadas de Atención Multidisciplinar a los pacientes ELA
Fecha de publicación:
Fuente: Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica - ELA Andalucía | Para celebrar el Día Mundial contra la ELA, el miércoles 21 de junio, el Área Hospitalaria Juan Ramón Jiménez de Huelva...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Huelva
Un tubo de ensayo relleno de golosinas, una herramienta para investigar el neuroblastoma
Fecha de publicación:
La Fundación Neuroblastoma ha creado un producto científico muy especial y necesario para investigar: un tubo de ensayo relleno de golosinas. Este detalle solidario se puede encargar personalizado...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
¡Deporte por las enfermedades poco frecuentes en Almería!
Fecha de publicación:
La Fundación Poco Frecuente organiza durante este mes de junio y julio diferentes eventos deportivos para visibilizar, concienciar y apoyar a las personas afectadas por una enfermedad poco frecuente...
CCAA
Apoyo Dravet invita a conectarse a la Comunidad Dravet
Fecha de publicación:
Cualquiera puede sumarse a la campaña, compartiendo mensajes y/o fo-tos con el cartel en redes sociales.
El objetivo es sensibilizar la ciudadanía y apoyar el avance científico y la calidad...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La organización Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) amplía el alcance de su proyecto del Hospital Niño Jesús de Madrid
Fecha de publicación:
La organización Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) ha incorporado a una nueva psicóloga en su proyecto en el Hospital Niño Jesús de Madrid, gracias al apoyo de la Fundación Montemadrid y CaixaBank...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Descubre el proyecto “SpeCELList en aplasia medular"
Fecha de publicación:
El Grupo Mayo ha lanzado una plataforma interactiva de aprendizaje para ayudar a las personas a comprender mejor la aplasia medular, una iniciativa que cuenta con el aval social de la Sociedad...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
“Convivir con el Síndrome Camurati Engelmann” hace parada en el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla
Fecha de publicación:
Fuente: Asociación de afectados por el Síndrome de Camurati Engelman | La exposición itinerante sobre el Síndrome de Camurati-Engelmann ha vuelto a hacer parada en Andalucía. Ya ha pasado por el...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
'Cuidar a quien nos cuida', el nuevo taller de STOP FMF
Fecha de publicación:
La asociación STOP FMF, dedicada a la atención y apoyo a personas con enfermedades fiebre mediterránea familiar y otras enfermedades autoinflamatorias, ha anunciado la realización de un taller muy...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La VI Carrera Solidaria Nuevo Impulso pretende dar a conocer a la sociedad el Síndrome X Frágil
Fecha de publicación:
La Carrera Solidaria Un Nuevo Impulso, que se celebrará en Coca de Alba (Salamanca) el próximo 2 de julio, nace como una demostración de esfuerzo y solidaridad a través del deporte. En su 6º...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Celebramos por primera vez el Día Europeo de la Miastenia
Fecha de publicación:
Fuente: Asociación de Miastenia de España (AMES) | El 2 de junio se celebra el Día Internacional de la Miastenia, una enfermedad rara, neuromuscular, de origen desconocido, crónica y autoinmune (MG...
Internacional