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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • El Globet Groguet vuelve a unir a Conquistando Escalones y al Villarreal CF por la investigación médica

    Fecha de publicación:

    Este domingo 4 de junio de 16.00 a 18.00 horas se celebrará la segunda edición del Globet Groguet, el campeonato de globos solidario organizado por la Asociación Con-quistando Escalones con la...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • La Fundación Mari Paz Jiménez Casado abre las puertas de su Rastrillo Solidario

    Fecha de publicación:

    La Fundación Mari Paz Jiménez Casado ha organizado un Rastrillo Solidario que se llevará a cabo desde el 29 de mayo hasta el 4 de junio en el madrileño centro cívico Zigia 28. Esta iniciativa...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Descubre más sobre las enfermedades autoinflamatorias junto a STOP FMF

    Fecha de publicación:

    Stop FMF, la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, llevará a cabo un taller informativo el próximo jueves 1 de junio sobre la gestión de las...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Un viaje por la música vocal del mundo de la mano de Retina Madrid

    Fecha de publicación:

    La Asociación Retina Madrid ha anunciado la organización de un concierto benéfico el próximo 2 de junio en el Salón de Actos de la ONCE, con el objetivo de recaudar fondos para apoyar la...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • La Associació Catalana de Malalts de Huntington celebra su 20º aniversario

    Fecha de publicación:

    La Asociación Catalana de Enfermos de Huntington (Associació Catalana de Malalts de Huntington) ha hecho balance de sus últimos 20 años de trabajo durante la celebración de su acto de aniversario el...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar anuncia la apertura de su primera convocatoria de ayudas destinada a la investigación de esta enfermedad rara

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) ha anunciado la apertura de su primera convocatoria de ayudas destinada a la investigación básica, clínica y traslacional en esta...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal

  • Granada, sede del Foro de Pacientes de Separ el 8 de junio

    Fecha de publicación:

    El Palacio de Congresos de Granada será la sede, el próximo 8 de junio, de la sexta edición del Foro de Pacientes con Enfermedades Respiratorias. de la Sociedad Española de Neumología...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Granada

  • La disfagia centrará el Día Europeo de Esofagitis Eosinofílica (EOE) del próximo lunes 22 de mayo

    Fecha de publicación:


    La Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO) es la responsable en España de organizar el Día Europeo de EoE. Una campaña en redes sociales (#Iluminatucomida), un concierto solidario...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Aefat lanza una nueva beca internacional de 150.000 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia

    Fecha de publicación:

    Fuente: AEFAT | Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, continúa su lucha por la investigación de esta enfermedad rara que afecta al menos a 40...

    Estatal

  • Inscríbete en el taller online Mindfulness y Bienestar Emocional de ELA Andalucía

    Fecha de publicación:

    Fuente: ELA ANDALUCÍA | En mayo, la asociación ELA Andalucía tiene previsto un nuevo taller online Mindfulness y Bienestar Emocional para el jueves 25 de mayo, de 18:00 a 19:15 horas. Conducido por...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • #AprenderASoltar con ACTAYS

    Fecha de publicación:

    La Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) ha publicado una serie de recomendaciones para que las madres sean menos exigentes consigo mismas y disfruten más de la maternidad. La...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • La Asociación Valenciana de la Enfermedad de Huntington impulsa un evento de Ciencia Participativa

    Fecha de publicación:

    La Asociación Valenciana de la Enfermedad de Huntington se complace en anunciar la organización del evento de Ciencia Participativa que tendrá lugar el próximo 20 de mayo en el Salón de Actos del...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Alicante