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¡Corremos virtualmente hacia la cura de la ictiosis!
Fecha de publicación:
Con motivo del mes de mayo, mes de concienciación de la ictiosis, y dentro de las actividades enmarcadas en IAM23, la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) ha lanzado su III Carrera solidaria por la...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Ponte las gafas de sol para conmemorar el Día Mundial de La Enfermedad de Behçet
Fecha de publicación:
Fuente: Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.) | La asociación Española de la Enfermedad de Behçet este 20 de mayo, Día Mundial de La Enfermedad de Behçet. Este día, como venimos...
Estatal
Pacientes con síndrome de Dravet desarrollan una nueva herramienta científica para la investigación
Fecha de publicación:
La nueva herramienta científica, de acceso abierto, ha sido desarrollada a través de un proyecto liderado por la Fundación Síndrome de Dravet en colaboración con la industria y la academia.
Los...Tipo de noticia:Investigación Estatal
Participa en la jornada médica 'Las enfermedades neuromusculares: una mirada multidisciplinaria'
Fecha de publicación:
ASEM Catalunya, la asociación que agrupa a personas con enfermedades neuromusculares y sus familiares, ha organizado una jornada médica que se llevará a cabo el próximo 10 de junio en el Hotel...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Cabezón de Pisuerga será el escenario del desfile benéfico CREATIVE a favor de la Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León
Fecha de publicación:
El Monasterio de Santa María de Palazuelos, en la localidad de Cabezón de Pisuerga, será el escenario del desfile benéfico CREATIVE a favor de la Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vasculitis...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
La exposición fotográfica 'Convivir con el Síndrome Camurati Engelmann' llega a Sevilla
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome de Camurati Engelmann se complace en anunciar la exposición "Convivir con el Síndrome Camurati Engelmann", que se llevará a cabo desde el 23 de mayo hasta el 5 de junio de 2023...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
La Asociación Aragonesa de Retina abre la convocatoria del Premio a la Investigación en Distrofias Hereditarias de LA Retina
Fecha de publicación:
Con motivo de la celebración del 35º Aniversario de su fundación, la Asociación Aragonesa de Retina (AAR), ha convocado el Premio a la Investigación en Distrofias Hereditarias de LA Retina (DHR),...
Estatal
AODEMPER reconoce y celebra la labor de sus voluntarios
Fecha de publicación:
El próximo 20 de mayo, la Asociación Ourensana de Enfermedades Raras (AODEMPER) celebrará un evento en el Liceo de Ourense para reconocer y agradecer la labor de sus voluntarios. Durante el acto, se...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Remamos juntos por el conocimiento de la porfiria
Fecha de publicación:
Este 18 de mayo se celebra el Día Internacional de los Pacientes con Porfiria, una patología poco frecuente. A pesar de que la porfiria es una enfermedad rara, afecta a personas de todo el mundo...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
MPS Lisosomales te anima a conmemorar el Día Mundial de las MPS este lunes 15 de mayo
Fecha de publicación:
Coincidiendo con el 20 aniversario de la entidad, MPS Lisosomales hace un llamamiento para llenar las redes sociales, este 15 de mayo, de barcos de papel a través del hashtag #DiaMundialMPS2023
El...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
'Despeja la NF’, una iniciativa de Alexion, Cafés La Mexicana y la AANF para visibilizar la neurofibromatosis
Fecha de publicación:
Con motivo de la Semana Mundial de la Neurofibromatosis, la Asociación de Afectados por la Neurofibromatosis, colabora con Alexion AstraZeneca Rare Diseases y Cafés La Mexicana en ‘Despeja la NF’,...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
XVII Jornada de Microsomia Hemifacial, una oportunidad para acercarse a esta patología poco frecuente
Fecha de publicación:
La Asociación de Microsomia Facial ha anunciado la realización de la XVII Jornada de Microsomia Hemifacial, que tendrá lugar los próximos 18 y 19 de mayo. Este evento anual es una oportunidad para...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana