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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • ¡Nuevo encuentro EOE en Barcelona!

    Fecha de publicación:

    Fuente: AEDESEO | El próximo 5 de mayo (de 18:00 ha 19.30 h) la Asociación de Esofagitis Eosinofílica celebra un encuentro informativo sobre las diferentes estrategias dietéticas que puede proponer...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • "La asistencia personal como derecho humano: exigencia y aplicación", una apuesta de FundAME

    Fecha de publicación:

    La Asistencia Personal es la figura clave para que las personas discriminadas por su diversidad funcional puedan desarrollar una vida independiente plena, ejercer el principio de autodeterminación y...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Aterriza en Mallorca la Jornada de Niños y Adolescentes con Enfermedades Reumáticas y sus Familias

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha organizado una jornada para niños y adolescentes con enfermedades reumáticas y sus familias en Mallorca. El...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Islas Baleares

  • ALDE en la la III Feria del libro de Moratalaz: "leer y donar todo es empezar"

    Fecha de publicación:

    Bajo el lema “Leer y donar todo es empezar”, Asociación de Lucha contra la Distonía en España-ALDE lanza esta campaña literaria solidaria llena de amor por la cultura, los libros y por las personas...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Aefat y la ataxia telangiectasia, protagonistas por doble en el maratón de Madrid este domingo

    Fecha de publicación:


    La 45ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid contará con la participación por primera vez del Equipo Zurich Aefat, formado desde 2017 por niños y jóvenes afectados por esta...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco

  • Reto participativo de 12 horas NON-STOP caminando en un Urduña este domingo, por la ataxia telangiectasia

    Fecha de publicación:

    Los deportistas solidarios orduñenses Javi y Xabi Irabien, padre e hijo, vuelven a plantear un reto solidario en Orduña/Urduña (Bizkaia) el próximo 23 de abril por la asociación Aefat, para apoyar la...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco

  • “Convivir con el Síndrome de Camurati-Engelmann”, la exposición que recorrerá España para visibilizar las enfermedades poco frecuentes

    Fecha de publicación:


    Esta acción promovida por la Asociación Española por el Síndrome de Camurati-Engelmann, expondrá la realidad de pacientes, de todos los rincones del mundo, a través del arte, la fotografía y la...

    Estatal

  • Posicionamiento de FARPE y FUNDALUCE frente a la nueva regulación sobre usuarios de Transporte Colectivo

    Fecha de publicación:

    Fuente: FARPE y FUNDALUCE | La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), en relación al art. 13.1 de la...

    Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valladolid

  • La exposición sobre AVITE y la Talidomida de Ana Bernal llega a su fin con gran éxito

    Fecha de publicación:

    Éxito el 28 de marzo, la inauguración de la exposición de fotos, de la fotografa Ana Bernal sobre la Talidomida y AVITE y la lucha que llevan los afectados representados por AVITE y en concreto por...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • El próximo 16 de abril celebramos el Día Internacional del Síndrome Wolf-Hirschhorn

    Fecha de publicación:

    Nota de prensa | Fuente: AESWH | Las familias que formamos la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, nos unimos junto con la comunidad mundial que apoya a las personas con síndrome de...

    Estatal

  • Vístete de rojo por el Día Mundial de la Hemofilia

    Fecha de publicación:

    El próximo17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad que afecta a más de 400,000 personas en todo el mundo. Con el objetivo de concienciar sobre esta enfermedad y apoyar a...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Bombartaker, el festival solidario a favor de la Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares

    Fecha de publicación:

    El próximo 15 de abril de 2023 se celebrará en el Parque O’Donnell de Alcalá de Henares el Festival Benéfico Bombartaker en favor de la Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares (ADERAH...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid