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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • AVITE protagoniza la exposición fotográfica de Ana Bernal sobre Talidomida en Murcia

    Fecha de publicación:

    Coincidiendo con el inicio de las fiestas de primavera y la Semana Santa, el pasado martes se ha inaugurado en la Av. de la Libertad de Murcia “Resiliencia: Talidomida, caso abierto”, la...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Conoce las últimas actividades de ACTAYS

    Fecha de publicación:

     La Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) presenta su proyecto Laboratorio musical tras el éxito de su participación en el taller de musicoterapia el pasado 14 de marzo.


    Laboratorio...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Únete a la Caminata Solidaria de Adopec en Murcia

    Fecha de publicación:

    La Asociación Dolor Pélvico Perineal Crónico Adopec organiza una Caminata Solidaria en apoyo a la investigación de la neuralgia del nervio pudendo en el dolor pélvico crónico en Murcia

    El próximo 13...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Jornada Informativa sobre un nuevo modelo para la educación especial en Alcalá

    Fecha de publicación:

    Varios colectivos educativos, sociales y familia presentan este proyecto para favorecer la inclusión en centros ordinarios del alumnado de educación especial en nuestra localidad.

    Nota de prensa |...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • ¡No te puedes perder a ADERAH en los próximos eventos al aire libre de Alcalá de Henares!

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares (ADERAH) promueve el ocio inclusivo a través de su participación en los eventos al aire libre que se acercan a mayores y pequeños los días 1 y...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona acoge la VI Jornada de Investigación del Síndrome Duplicación Mecp2

    Fecha de publicación:

    El próximo 15 de abril tendrá lugar la VI Jornada de Investigación del Síndrome Duplicación Mecp2 en el Auditorio Plaza del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona

    En esta jornada un grupo de...

    Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • ¡Colabora con AEPMI rellenando una breve encuesta o a través de la compra de La Sonrisa de Claudia!

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) como asociación española de referencia está realizando varias acciones en favor de esta enfermedad rara, entre ellas se encuentran la...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • ¡Solo quedan unos días para la presentación de "El dolor sí tiene nombre" de Leonor Pérez de la Vega que narra la convivencia con neuralgia trigeminal!

    Fecha de publicación:

    La presentación del libro “El dolor sí tiene nombre” de Leonor Mª Pérez de la Vega tendrá lugar en el Foro de la Fundación Cofares (Madrid)

    Leonor Mª Pérez de la Vega ha pasado parte de su vida con...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • ¡Ya está aquí el Encuentro Regional con el tejido asociativo de Castilla – La Mancha!

    Fecha de publicación:

    La Consejería de Sanidad de Castilla – La Mancha celebrará el Encuentro Regional con el Tejido Asociativo el próximo 29 de marzo en el Salón de Actos de la Consejería de Sanidad (Toledo)

    El evento...

    Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castilla la Mancha

  • ¡Ya está aquí el Encuentro Regional con el tejido asociativo de Castilla – La Mancha!

    Fecha de publicación:

     La Consejería de Sanidad de Castilla – La Mancha celebrará el Encuentro Regional con el Tejido Asociativo el próximo 29 de marzo en el Salón de Actos de la Consejería de Sanidad (Toledo)

    El evento...

    Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castilla la Mancha

  • ¡Vuelve el IV Congreso presencial de FSHD SPAIN!

    Fecha de publicación:

    Después de tres años alejados por la pandemia por fin podemos reunirnos de nuevo en el IV Congreso FSHD SPAIN. Se celebrará los días 14 y 15 de Abril en el Hotel Novotel Madrid City Las ventas y...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Discapacidad e incapacidad: ¿son lo mismo?, te lo cuenta STOP FMF

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, en su objetivo de favorecer la formación de los/as socios/as en temas que les sean de interés, pone en...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal