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El CEIP Romeral de Molina de Segura acoge cuentacuentos y charlas para sensibilizar sobre las enfermedades raras, actividades impartidas por D´Genes
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades raras D´Genes ha acercado la realidad de las personas que conviven con enfermedades raras a alumnos de Molina de Segura. En concreto, voluntarios de la asociación...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
El concurso 'Mi experiencia personal con mi enfermedad rara' ya tiene ganadores
Fecha de publicación:
Con el objetivo de visibilizar las patologías poco frecuentes, ADISEN organizaba un concurso de relatos sobre experiencias personales a la hora de convivir con una enfermedad rara. Los ganadores...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
ELA Andalucía traslada al Defensor del Pueblo Estatal varias propuestas para una regulación justa de las personas electrodependientes
Fecha de publicación:
El pasado 30 de enero de 2023, el Defensor del Pueblo Andaluz celebró una Jornada bajo el título “Personas Electrodependientes. Propuestas para una regulación justa” . El objetivo era analizar su...
Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
¡Ya puedes reservar tu plaza para Alfas en Camino 2023!
Fecha de publicación:
La actividad 'Alfas en Camino 2023’ tendrá lugar el mes de junio y recorrerá un tramo del Camino Francés de esta ruta peregrina
Esta actividad, organizada por Alfa-1 España, llevará a pacientes,...Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
Llega la décima edición de la beca Mari Paz Jiménez Casado para la investigación de sarcomas
Fecha de publicación:
La Fundación Mari Paz Jiménez Casado, en el marco de su estrategia de estimular y potenciar el desarrollo de proyectos de formación clínica en sarcomas, pone en marcha la convocatoria de la “10ª BECA...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Stop FMF presenta su nuevo taller “Preparación para valoración de discapacidad, qué tiene en cuenta el Nuevo Baremo”
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, realizará el próximo 28 de marzo un taller online titulado Preparación para valoración de discapacidad...
Tipo de noticia:Formación Estatal
Participa en el II Encuentro sobre el cuidado centrado en familia de la Fundación Infantil Ronald McDonald
Fecha de publicación:
La Fundación Ronald McDonald organiza el II encuentro sobre el Cuidado Centrado en la Familia, cuyo objetivo es dar a conocer el Family Centered Care en el ámbito sanitario, en el evento participarán...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
La Asociación Española de Familiares y Afectados por el Síndrome de Kabuki, declarada entidad de utilidad pública
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Familiares y Afectados por el Síndrome de Kabuki ha sido declarada entidad de utilidad pública, recibiendo el reconocimiento por parte de la Administración en virtud del...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
XIV Jornada Científica sobre terapias en Distrofias de Retina y otras enfermedades raras con afectación visual: “La investigación de hoy será el tratamiento de mañana”
Fecha de publicación:
Con el lema: “La investigación de hoy será el tratamiento de mañana”, la Asociación Retina Madrid y Fundación Retina España retoman esta reunión médico-paciente tras la pandemia Covid....Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
El Palacio Almudí de Murcia acogerá el próximo 26 de marzo un concierto de marchas de Semana Santa a cargo de la Agrupación Musical Las Musas de Guadalupe, a beneficio de D´Genes
Fecha de publicación:
El Palacio Almudí de Murcia acogerá el próximo 26 de marzo un concierto solidario de la Agrupación Musical Las Musas de Guadalupe a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes.
Nota de...CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Cinco jóvenes con ataxia telangiectasia, finishers en la Zurich Marató Barcelona
Fecha de publicación:
Nota de prensa.
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
¡No te puedes perder las próximas actividades solidarias en favor de CTNNB1!
Fecha de publicación:
La Asociación CTNNB1 está organizando actividades deportivas solidarias para la ayuda a la investigación en esta patología poco frecuente, entre ellas, no te puedes perder:
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal