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La Asociación Española de ictiosis necesita ayuda para “La voz del paciente”
Fecha de publicación:
La asociación Asociación Española de ictiosis se ha presentado a los Premios Cinfa y solicita todos los votos posibles para ayudar a su causa
Entre los 401 proyectos que se han presentado, los 100...Estatal
¡Ya puedes votar a EAVACyL en su candidatura para “La voz del paciente”!
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermos Autoinmunes y vasculitis de Castilla y León (EAVACyL) presenta su candidatura al concurso “La voz del paciente”
"La voz del paciente" una acción solidaria de Cinfa que...Estatal
¡Ya está aquí la I Gala Benéfica Nacional en favor de la distonía!
Fecha de publicación:
La I Gala Benéfica Nacional tendrá lugar en el Teatro Villa de Molina, ubicado en el municipio murciano de Molina del Segura el viernes 10 de marzo.
La gala estará protagonizada por Laura Gallego,...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
¡No te pierdas el vídeo explicativo sobre el Síndrome de Pierpont y el Día Mundial de las Enfermedades Raras!
Fecha de publicación:
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el pasado 28 de febrero, tbl1xr1 - Sindrome de Pierpont ha creado este vídeo explicativo sobre la patología con una frecuencia...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Fundación Lovexair ha presentado "De cuidador a cuidador", un Instagram Live por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Fundación Lovexair ha querido unir voces por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, para dar visibilidad a los 300 millones de personas en el mundo afectadas por una de estas condiciones.
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
Asociación Nicolaides Baraitser presenta su propio informativo para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Nerea Reyes, una afectada del Síndrome Nicolaides-Baraitser ha cogido su micrófono de reportera para dar a conocer el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año se ha celebrado el 28 de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
D´Genes muestra su apoyo a las personas que conviven con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo a las personas que conviven con una patología poco frecuente coincidiendo hoy, 28 de febrero, con la conmemoración del Día...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Los enfermos de disfonía espasmódica se unen a la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) colabora, como cada año, con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la celebración del Día Mundial de estas patologías, que se...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
AELIP se suma a la campaña del Dia Mundial de las Enfermedades Raras impulsada por FEDER
Fecha de publicación:
Fuente: AELIP | La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP se suma hoy 28 de febrero a la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras impulsada por la...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
Echa un vistazo al vídeo de Síndrome de Pierpont -TBL1XR1 (ESPAÑA) por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Síndrome de Pierpont -TBL1XR1 (ESPAÑA) se une a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades. Os invitamos a ver el vídeo que han preparado:
Tipo de noticia:Día Mundial
Adeafat comparte algunas experiencias con un vídeo por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Desde ADEAPAF han preparado un vídeo en el que algunos afectados de poliposis adenomatosa familiar (PAF) describen la situación que ha producido esta enfermedad en sus vidas.
La afección se...Estatal
¡Entérate de las actividades que organiza la Fundación Rafa Puede!
Fecha de publicación:
Nota de Prensa. Fuente: Fundación Rafa Puede | El 28 de febrero se celebra en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras. Una oportunidad para reivindicar la necesidad de invertir más recursos en...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia