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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Música, bailes y talleres en la Jornada Lúdico festiva por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Castellón

    Fecha de publicación:

    El próximo sábado, 25 de febrero, la Plaza de las Aulas de Castellón se inundará de conciertos, talleres y bailes para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de este...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castellón

  • Aragón da cabida al Día Mundial de las Enfermedades Raras de la mano de ASIC

    Fecha de publicación:

    La capital aragonesa, Zaragoza, acogerá en la ciudad homónima el acto conmemorativo por el Día Mundial de las Enfermedades Raras este domingo 26 de febrero.

    El acto está organizado por la Asociación...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Aragón

  • Apúntate a la Marcha Motera Solidaria Síndrome de Noonan

    Fecha de publicación:

    Fuente: Ayuntamiento de Reocín | El alcalde, Pablo Diestro, y el concejal de Bienestar Social, Antonio Pérez Ruiz, han presentado la Marcha Motera Solidaria que se celebra este domingo, 26 de febrero...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • ¡Desata tu creatividad con el VI Concurso de relatos de Adisen!

    Fecha de publicación:

    La Asociación Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas convoca su VI Concurso-Sorteo de Relatos Cortos “Mi Experiencia Personal con mi ER” con motivo del Día Mundial de Enfermedades Raras...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional

  • Fundación Poco Frecuente vuelve al Rastro Solidario de Almería por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    La Fundación Poco Frecuente estará visibilizando sábado 25 de febrero, la causa de las enfermedades poco frecuentes en la capital almeriense.

    El sábado 25 de febrero la Fundación Poco Frecuente...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Almería

  • Retina Euskadi Begisare abordará el presente y el futuro de las patologías poco frecuentes en su Conferencia de Enfermedades Raras Oculares

    Fecha de publicación:

    El próximo 25 de febrero Vitoria-Gasteiz acogerá la Conferencia de Enfermedades Raras Oculares que organiza Retina Euskadi Begisare para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

    El...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco

  • Una campaña en redes sociales evidencia la huella invisible de personas con enfermedades raras que limitan la visión

    Fecha de publicación:

    Retina Comunidad Valenciana, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), queremos invitar a la sociedad a realizar una reflexión donde pongamos atención en las adversidades...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

  • 20 años de MPS Lisosomales, por las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados

    Fecha de publicación:



    MPS Lisosomales, entidad de referencia en el apoyo de las personas afectadas por enfermedades lisosomales, celebra veinte años.


    La asociación, que nació en 2003, celebra dos décadas de...

  • "Fenómeno de Raynaud y esclerodermia: ¿Qué puedo hacer?" No te pierdas el próximo webinar de AEE

    Fecha de publicación:

    En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Esclerodermia organiza una videconferencia en la que se hablará del Fenómeno Raynaud bajo el título "Fenómeno de...

    Estatal

  • Llega la III Run for Mito de AEPMI en formato virtual

    Fecha de publicación:

    ¡Llegó nuestra III Run for Mito!

    Se trata de la tercera edición de una carrera online organizada por AEPMI cuyos fondos se recaudarán a la investigación de las enfermedades mitocondriales....

  • Menorca acoge las X Jornadas de Enfermedades Minoritarias y discapacidad 2023

    Fecha de publicación:

    Los próximos días 23 y 24 de febrero reserva un espacio para la resiliencia y el bienestar en las X Jornadas de Enfermedades Minoritarias y Discapacidad celebradas en Menorca.

    Este evento organizado...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Islas Baleares

  • AERBETALENT. III Gala Benéfica de la asociación AERBECO

    Fecha de publicación:

    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el 28 de febrero, la Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca (AERBECO) organiza el 24 de Febrero la III  Gala...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Alicante