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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • "El tamaño no importa" campaña de sensibilización sobre la acondroplasia

    Fecha de publicación:

    Nuestra condición no es inmune a la discriminación. El desconocimiento de las personas afectadas por acondroplasia es muy elevado, tener acondroplasia no siempre significa única y exclusivamente ser...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • ALER celebrará las IV Jornadas para dar visibilidad y concienciar sobre las enfermedades raras y sin diagnostico

    Fecha de publicación:

    Por cuarto año consecutivo, desde la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico (ALER) quieren aprovechar el mes de febrero no solo para concienciar a la sociedad, sino también para...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León

  • La exposición '5 de cada 10.000' abre las puertas en Lozoyuela (Madrid)

    Fecha de publicación:

    La exposición 5 de cada 10mil, ubicada en el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Lozoyuela - Navas - Sieteiglesias, da visibilidad a las enfermedades poco frecuentes y apoya al movimiento asociativo...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • 14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas: una fecha para visibilizar la patología congénita más frecuente en España

    Fecha de publicación:

    Cerca de 4.000 bebés nacen cada año en España con cardiopatías, la patología congénita más común en nuestro país. El 14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, es una fecha para...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • ¡Inscríbete a la II Carrera Virtual Solidaria de Asociación Nicolaides-Baraitser!

    Fecha de publicación:

    Con motivo del Día de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero, la Asociación Nicolaides-Baraitser va a celebrar la II Marcha Virtual Solidaria a favor de los niños con el Síndrome Nicolaides-...

    Tipo de noticia:Día Mundial

  • Lectura de Manifiesto e iluminaciones en Gandía por el Dia Mundial Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    Fuente: AFASW | Un año más, el día 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

     

    El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que...

  • D'Genes entregará sus premios anuales en su Comida por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará el próximo 26 de febrero la Comida Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el transcurso de la cual se entregarán además los Premios D´Genes,...

    Tipo de noticia:Día Mundial

  • Conoce la Aniridia y las ER - Mesa informativa por el día mundial

    Fecha de publicación:

    El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y para conmemorar este día y darle más visibilidad a la Aniridia hemos preparado una mesa informativa en el Hospital Clínico San...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • ¡Súmate al Día Mundial de la Neuralgia del Pudendo!

    Fecha de publicación:

    Hoy, 9 de febrero, conmemoramos el tan necesario Día Mundial de la Neuralgia del Pudendo, una neuropatía adquirida que se caracteriza por los dolores crónicos que afectan a este nervio ubicado en la...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional

  • ¡No te pierdas las acciones desarrolladas por Corazón y Vida con motivo del Día internacional de las Cardiopatías Congénitas!

    Fecha de publicación:

    El 14 de febrero es el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, por ello, la asociación Corazón y Vida ha desarrollado varias acciones en torno a esta fecha tan señalada siguiendo el...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional

  • “Seas quien seas y veas lo que veas, con las enfermedades raras no hagas la vista gorda”

    Fecha de publicación:

    Retina Murcia lanza este miércoles su 3ª campaña #NoSomosRaros con 21 vídeos para reclamar más implicación en combatir las patologías poco frecuentes

    Nota de prensa. Fuente: Retina Murcia | “Las...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • ¡Ya está aquí la II mesa redonda online sobre logopedia en las ER!

    Fecha de publicación:

    Estarán presentes expertos representantes de las asociaciones Corea de Huntington Española (ACHE),  Phelan-McDermid (22q13) y Síndrome de Moebius España para enriquecer este espacio.

    El viernes...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid