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La ONG ABENIN celebra su 20 aniversario con un musical, donando los beneficios a favor de la infancia de AMEB
Fecha de publicación:
La ONG presentará el musical Robin Hood y el graznido del búho a cargo de la compañía teatral TMMA, dirigida por Mentxu Arizmendi
El evento tendrá lugar el 11 de febrero en el Centro Municipal...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram ha inaugurado un nuevo local social en Cullera, Valencia
Fecha de publicación:
La celebración ha tenido lugar el pasado viernes 3 de febrero, con la presencia de varios agentes de interés del municipio.
El nuevo Local Social de la Alianza de Familias afectadas por el Síndrome...Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
D´Genes se reúne con el grupo de familias de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico impulsoras de una nueva delegación de la asociación en Canarias
Fecha de publicación:
La Asociación se reúne con el grupo representante de patologías poco frecuentes en Canarias
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y la vicepresidenta de la...Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
¡Incorporamos nuevos Días Mundiales a nuestro calendario!
Fecha de publicación:
El 9 de febrero y el 4 de mayo se convierten en fechas señaladas en el calendario de FEDER y en el de las personas con Dolor Pélvico Crónico.
A pocos días del 9 de febrero, calentamos motores para...Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
La marcha solidaria Transconca reúne 7 municipios catalanes
Fecha de publicación:
La Asociación de enfermedades MPS Lisosomales organiza una marcha solidaria que tendrá lugar el 26 de febrero del 2023. La Transconca es una ambiciosa iniciativa deportiva, solidaria, y popular. La...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
«Raro es lo que no se conoce», AMILO celebra su V Aniversario el próximo lunes 6 de febrero
Fecha de publicación:
La Asociación española de Amiloidosis (AMILO) organiza un acto para celebrar su V Aniversario en la sede del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos de Madrid.
Durante este evento la...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Ya puedes consultar la nueva sección sobre la Encefalopatía de Celia en la web de AELIP
Fecha de publicación:
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, AELIP ha estrenado una nueva sección en su web denominada el "Legado de CELIA" en memoria de Celia Carrión Perez de Tudela....
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
Barcelona acogerá el Primer Simposio Internacional sobre enfoques transdisciplinarios para la terapia del Neuroblastoma
Fecha de publicación:
El encuentro tendrá lugar los días 6, 7 y 8 de febrero en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
El Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC) con el apoyo de la Asociación de Familiares y...Tipo de noticia:Investigación Internacional Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
¡No te pierdas a Fundación Síndrome de Dravet y Fundación Inversión Duplicación Cromosoma 15Q en el último episodio de Radio Barandilla!
Fecha de publicación:
La radio de Asociación Barandilla, dedicada a dar visibilidad a las entidades que trabajan a favor de las personas con enfermedades raras, ha dedicado su último programa “Escaleras de la Dependencia...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
¡Ya está aquí la Conferencia internacional sobre síndrome de Dravet 2023!
Fecha de publicación:
Este encuentro de carácter internacional tendrá lugar el 23 de marzo a partir de las 09:00 horas en el Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Madrid.
La Fundación Síndrome de Dravet ofrece la...Tipo de noticia:Sensibilización Internacional Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
¡Llega el XX Encuentro GrApSIA a Madrid!
Fecha de publicación:
El 11 y 12 de marzo tendrá lugar en Madrid el XX Encuentro GRAPSIA, desde su primer encuentro en 2001, la organización persigue los objetivos de proporcionar información sobre el síndrome de...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
¿Plan de cine? ¡No te pierdas la campaña de sensibilización de ASPM en Cinesa!
Fecha de publicación:
La semana del 13 al 19 de febrero se podrá disfrutar del spot de su documental en todas sus proyecciones
La Asociación Síndrome de Phelan-McDermid (ASPM) presenta su campaña de sensibilización con...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal