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¡Por un diagnóstico y tratamiento a tiempo! 26 de Enero, Día Mundial de Concienciación de la Enfermedad de Kawasaki
Fecha de publicación:
Nota de Prensa. Fuente: Asociación Enfermedad de Kawasaki Asenkawa “Por corazones sanos” | Desde la Asociación enfermedad de Kawasaki, hacemos un llamamiento a la población en general, para que se...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Valencia acoge la VII Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras organizada por el Centro de Investigación Príncipe Felipe
Fecha de publicación:
El próximo 17 de febrero tendrá lugar esta jornada en la ciudad de Valencia, donde se tratarán temas relacionados con las patologías poco frecuentes de la mano de expertas en la materia.
El evento...Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados presenta sus servicios de información y orientación online
Fecha de publicación:
Los servicios que ofrecen están dirigidos a familiares, cuidadores y afectados por ER entre los que se encuentran los dirigidos hacia una atención socio-laboral, jurídico-administrativa y psicológica...
Estatal
Cuenta con Nosotros Melilla celebra las XIII Jornadas de Enfermedades Raras los días 23 y 24 de febrero
Fecha de publicación:
También se hará un reconocimiento a tres médicos vinculados a la asociación desde su inicio
Nota de Prensa. Fuente: El Faro de Melilla. | Una vez más y coincidiendo con la celebración del Día...CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Ciudad autónoma de Melilla
Apoyo Dravet busca participantes para el proyecto EpiCOG que persigue potenciación cognitiva de niños y adolescentes con epilepsias
Fecha de publicación:
La asociación en apoyo al síndrome de Dravet está trabajando en un estudio que persigue el objetivo de mejorar las funciones cognitivas y de aprendizaje que se ven afectadas por la condición de los...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
¡ACACI necesita colaboradores para su desfile benéfico!
Fecha de publicación:
La Asociación Ciudadana de Afectadas/os de Cistitis Intersticial organiza el 6 de mayo un desfile benéfico en Madrid.
Madrid se convertirá, el 6 de mayo, en la cuna de la moda y la solidaridad; de...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
¡El 26 de febrero no te pierdas la II marcha solidaria de la Asociación Síndrome de Noonan!
Fecha de publicación:
La marcha para visibilizar esta enfermedad tendrá lugar este jueves 26 de febrero en la explanada del náutico de Gijón (Asturias) donde, entre las 10 y las 15 horas se realizará la actividad seguida...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Asturias
¡No te pierdas el encuentro de AEDESEO para conocer más sobre la Esofagitis Eosinofílica!
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO) nos ofrece la oportunidad de asistir, el próximo viernes 27 de enero en la Casa del Mar de Barcelona, a su encuentro asociativo para...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
D´Genes conmemora quince años de trabajo en favor de las personas que conviven con enfermedades raras y sus familias
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes cumple quince años. Fue un 25 de enero de 2008 cuando nació la asociación por la unión y el esfuerzo de un grupo de padres de niños con enfermedades raras...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Maria, una niña de 9 años de la Bisbal d’Empordà paciente de una enfermedad rara, protagonista de “Sin disfraz”
Fecha de publicación:
Nace la campaña de sensibilización “Sin disfraz” sobre las Enfermedades Raras Infantiles impulsada por Ninona Handmade, un taller artesanal de disfraces para niños y niñas de Mataró.
En esta...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
¡Ya conocemos la fecha del consorcio Europeo de Lipodistrofias 2023 (ECLip)!
Fecha de publicación:
El Encuentro europeo de lipodistrofias o European Consortium Lipodistrophies tendrá lugar los días 28 y 29 de septiembre de 2023 en la ciudad italiana de Pisa.
Este encuentro anual cita a...Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
Guía española para el manejo del paciente con hemofilia
Fecha de publicación:
Las nuevas Guías españolas para el manejo del paciente con hemofilia mejorarán la calidad asistencial
Tienen el objetivo de servir de ayuda a todos los actores implicados en el manejo de esta...Tipo de noticia:Formación Internacional