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¡No te pierdas el 4º Encuentro Internacional de Laminopatías!
Fecha de publicación:
El evento tendrá lugar entre el 9 y el 12 de mayo en Madrid, donde acudirán expertos de todo el mundo para profundizar en este grupo de enfermedades y sus tratamientos
El 4º Encuentro Internacional...Tipo de noticia:Sensibilización Internacional Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
El fármaco de Arrowhead y Takeda contra la enfermedad hepática por DAAT reduce casi al completo la acumulación de Alfa-1 en el hígado en la fase 2 de estudio
Fecha de publicación:
Nota de prensa. Fuente: Alfa-1 España. La unión de empresa farmacéuticas formada por la japonesa Takeda y la norteamericana Arrowhead Pharmaceuticals ha anunciado que su fármaco contra la enfermedad...
Tipo de noticia:Investigación Internacional
¡Haz las maletas! ¡Alfa1 España te lleva al camino de Santiago!
Fecha de publicación:
Durante el verano de 2023, Alfa1 España trae de vuelta “Alfas en Camino”, una iniciativa orientada a todos los pacientes de Alfa, independientemente de la edad
Tras el éxito alcanzado en la pasada...Estatal
Retina Euskadi Begisare dona 20.000 € a Biodonostia para investigar las distrofias hereditarias de la retina
Fecha de publicación:
El proyecto tiene como objetivo el desarrollo de nuevas herramientas diagnósticas y terapéuticas para estas enfermedades que conducen a la ceguera
Nota de prensa. Fuente: Retina Euskadi Begisare |...Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
Mi Princesa Rett da un nuevo impulso a la investigación del síndrome de Rett
Fecha de publicación:
La asociación se ha reunido con nuestros investigadores y ha hecho entrega de 50.000 euros para seguir apoyando su trabajo
Nota de prensa. Fuente: Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Asociación Mi...Tipo de noticia:Investigación Estatal
¡Con tan solo una firma puedes ayudar a hacer posible una competición de motor para personas ciegas!
Fecha de publicación:
Las personas con poca o nula visión se enfrentan a muchas situaciones a las que, por su condición, no se pueden enfrentar (o eso les dicen). Ese, “el mayor placer es hacer lo que la gente dice que no...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
¡La asociación CTNNB1 será la protagonista del cuarto de media solidario de Granollers!
Fecha de publicación:
La Asociación deportiva La Mitja organiza la 37 edición del Quart de Granollers, una carrera en la que los participantes recorren un cuarto de media maratón, es decir 5 kilómetros, en Granollers (...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
El Comité Científico de la Real Fundación Victoria Eugenia comienza el año dando la bienvenida a tres nuevos miembros
Fecha de publicación:
La Dra. Inmaculada Soto, el Dr. Manuel Rodríguez, y la Dra. Nieves Alonso, han sido los elegidos para entrar a formar parte de la Comisión.
Los profesionales recientemente incorporados...Tipo de noticia:Investigación Estatal
Fundación ONCE vuelve a apostar por aumentar la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias, apoyando programas y proyectos especializados de AMEB, que fomenten su autonomía personal
Fecha de publicación:
Además, se suma a apoyar la promoción de la igualdad entre hombres y mujeres con discapacidad durante 2022.
La cuantía económica destinada al proyecto “Futuro de Vida: PCP + PCF”, basado en...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA
AELIP renueva sus convenios de colaboración para seguir apoyando las lineas de investigacion en Lipodistrofias en España durante 2023
Fecha de publicación:
Nota de prensa. Fuente: AELIP | La Asociación Internacional de Familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, ha renovado sus convenios de colaboración para este 2023 con el objetivo de apoyar...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
¡Asociación Síndrome de Noonan trae de vuelta sus talleres de autonomía y autocuidados y yoga y pilates para afectados por la patología!
Fecha de publicación:
Este 2023 vuelven los talleres de autonomía y autocuidados organizados por Asociación Síndrome de Noonan para familiares y afectados. Comenzarán a impartirse desde el 22 de enero y seguirán...
Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria
¡Canal Retina nos cuenta más sobre “Emociones a la vista” un libro y audiolibro sobre las distrofias de retina!
Fecha de publicación:
El episodio nº 40 de Canal Retina gira en torno al proyecto “Emociones a la vista” impulsado por la propia asociación Retina Murcia (RETIMUR). Para ello, su presentador, David Sánchez, cuenta con la...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal