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AELIP recibe la visita de FEDER
Fecha de publicación:
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) acoge la visita de FEDER en el marco del programa “acERcándonos”, a través del que se busca conocer las necesidades...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Ayuda a la asociación ACTAYS con un donativo para favorecer la situación de los niños hospitalizados
Fecha de publicación:
Las navidades son un periodo que comúnmente se relaciona con el concepto de hogar, pero son muchas las familias que, debido a los estragos de la enfermedad, no pueden pasarlas como les gustaría. Es...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Apúntate al Taller grupal de fisioterapia que presenta FEDAES
Fecha de publicación:
El taller grupal tendrá lugar este jueves a las 18:15 horas a través de una reunión online vía zoom
La Federación de Ataxias de España (FEDAES), especializada en este tipo de enfermedades raras y en...Tipo de noticia:Formación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Valladolid
Una nueva donación de Hipofam de 15.000€ impulsa la investigación en hipomagnesemia familiar de Vall d’Hebron
Fecha de publicación:
Un año más, Hipofam, la asociación para la información y la investigación de la hipomagnesemia familiar, muestra su compromiso con la investigación del grupo de Fisiopatología Renal del Vall d’Hebron...
Tipo de noticia:Investigación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Aefat cofinancia dos nuevos proyectos de investigación para buscar una cura para la ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
Nota de prensa. Fuente: Aefat. | Aefat, la asociación española que agrupa a los pacientes con ataxia telangiectasia (AT) y sus familias, cofinancia dos nuevos proyectos de investigación sobre esta...
Tipo de noticia:Investigación Internacional
Retina Bizkaia Begisare os invita a un concierto solidario por las distrofias hereditarias de retina
Fecha de publicación:
El próximo viernes 23 de diciembre, la asociación Retina Bizkaia Begisare organiza un concierto benéfico a las 20:15 horas en la Parroquia de la Encarnación de Atxuri-Bilbao.
Los protagonistas de la...Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Vizcaya
De Neu, Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores, lanza su II convocatoria de Ayudas a Proyectos de Investigación en ayuda a la entidad
Fecha de publicación:
La financiación está dotada de 10.000 euros a distribuir entre 1 o 2 proyectos que se adecúen mejor a las bases de las ayudas, teniendo como plazo para la presentación de los proyectos hasta el 20 de...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Última oportunidad para jugar tu boleto de navidad con la Asociación de Afectados por la Neurofibromatosis
Fecha de publicación:
Mañana, martes 20 de diciembre, se acaba el plazo para solicitar los boletos.
La Asociación de Afectados por la Neurofibromatosis (AANF) pone un año más a vuestra disposición la oportunidad de jugar...Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Asiste en Madrid al concierto solidario en favor de las Asociación Española Síndrome Uña Rótula
Fecha de publicación:
La tarde del viernes 16 de diciembre viene marcada por la música y el rock gracias a los New York Cats, que darán un concierto en la Sala Elefante Blanco de Madrid en apoyo al síndrome Uña Rótula....
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Perdidos en la Ignorancia, el documental sobre el síndrome de Ehlers-Danlos vascular llega a Barcelona
Fecha de publicación:
Mañana viernes 16 de diciembre, tendrá lugar el estreno del documental Perduts en la Ignorància, (Perdidos en la Ignorancia) de Hugo Salvador Braza, al que acudirá nuestra compañera Anna Ripoll, del...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Ayuda a la Asociación Alfa-1 a decidirse ¿Vamos al Camino de Santiago?
Fecha de publicación:
La Asociación Alfa-1 de España está valorando la opción de recuperar una vieja iniciativa, “Alfas en camino”, de cara al 2023 y, para decidirlo, solicita la colaboración de los interesados...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:La Coruña
Sábado musical en Vizcaya por el Síndrome CTNNB1
Fecha de publicación:
El sábado 7 de enero tendrá lugar un concierto solidario en favor de la asociación CTNNB1 en el Teatro Basuri Social Antzokia.
El acto contará con la presencia de Basauri Koral Elkartea, Edurre...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Vizcaya