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Todo sobre la última Reunión de médicos y pacientes PXE España 2022
Fecha de publicación:
Se ha celebrado la VI Reunión de médicos y pacientes de PXE España, el pasado 16 de noviembre de 2022, en el Aula Magna de la Facultad de Medicina de Málaga.
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional Comunidad autónoma/Provincia:Málaga
El último brindis del año con Stop FMF
Fecha de publicación:
Stop FMF no quiere despedir el año sin celebrar el último de sus #CaféStopFMF, esas reuniones virtuales en las que compartir un espacio para sociabilizar y tomar un café o cualquier bebida con otras...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
El Paraninfo de la ULPGC acoge la Jornada ‘Distrofias hereditarias de la retina: Presente y futuro’
Fecha de publicación:
El evento, que coincide con la celebración del 30 Aniversario de la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria, podrá seguirse presencialmente o de forma virtual
Nota de Prensa. Fuente: ...Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Las Palmas
¿Te unes al #VillancicoChallenge de Asociación Satb2?
Fecha de publicación:
La Asociación Española Satb2 quiere desear una feliz navisibilidad promoviendo las diversas formas de comunicar mediante su #VillancicoChallege. Este reto consiste en interpretar de manera no verbal...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
¡Últimos días para comprar boletos de Lotería de Navidad con Alfa1 España!
Fecha de publicación:
La Asociación de pacientes Alfa1 España, dedicada a defender y proteger a las personas que cuentan con un déficit de Alfa-1 Antitripsina, ha reservado un año más un número de lotería que pone a...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
¡Natación solidaria por el Síndrome CTNNB1!
Fecha de publicación:
El equipo de Ur Ireiak Galea celebra la 5ª edición de entrenamiento de nado solidario a favor de la asociación CTNNB1 en la piscina de Getxo Kirolak de Fadura (Bizkaia).
El entrenamiento consiste en...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Vizcaya
Una navidad de cuento con la gala benéfica en favor de la Asociación X Frágil Madrid
Fecha de publicación:
El próximo sábado, 17 de diciembre, la Casa de la Cultura de Azuqueca se inunda de baile y espíritu navideño con la celebración de la Gala Benéfica “Cuento de Navidad” en apoyo a la Asociación...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
44.000 euros para luchar contra Duchenne
Fecha de publicación:
Juan Luis Muñoz Escassi culminó este mes de diciembre su #RetoPichón 2022, dedicado a recaudar fondos para Duchenne Parent Project España y dar visibilidad a las Distrofias Musculares de Duchenne y...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Todo listo para acercarnos a los retos actuales y futuros de las distrofias de retina en la Comunidad Canarias
Fecha de publicación:
La Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria celebra este 15 de diciembre la Jornada “Distrofias Hereditarias de la Retina: Presente y Futuro”, en el Paraninfo de la...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
La atención de las personas con ELA se posiciona como eje del debate en el Congreso de los Diputados
Fecha de publicación:
El próximo viernes, 16 de diciembre, tendrá lugar el evento 'La atención de las personas con ELA en Europa' en el Congreso de los Diputados de Madrid, donde se presentará un informe analítico de la...
Tipo de noticia:Incidencia política Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Destacamos el papel del movimiento asociativo en la XIII edición del Congreso sobre el Síndrome 5P y enfermedades raras
Fecha de publicación:
La Fundación Síndrome 5P está celebrando la XIII edición del Congreso sobre el Síndrome 5P y enfermedades raras. Desde FEDER estamos acompañando a esta entidad a través de Mauro Rosati, miembro de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Rare On Air, el nuevo podcast de EURORDIS sobre Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
EURORDIS - Rare Diseases Europe estrena su nuevo podcast sobre enfermedades raras Rare On Air, en él, su presentador Julien Polain, entrevista a distintas personalidades que pertenecen a la comunidad...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional