Resto de noticias, visualizando página 75 de 202
La Asociación Síndrome de Noonan Cantabria y el estudio de danza Mariana González organizan un Festival benéfico en favor de esta patología
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome de Noonan Cantabria y el estudio de danza Mariana González organizan el primer festival benéfico del estudio, en el cual la recaudación irá destinada hacia este trastorno...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria
FEDER acude a la II Gala de la discapacidad en Murcia
Fecha de publicación:
El pasado martes tuvo lugar la Segunda Gala de la discapacidad en la que se homenajeaba a las familias y personas cuidadoras por su dedicación, entrega y altruismo. El lema de este año estaba...
Campaña del Vaso térmico solidario de D´Genes
Fecha de publicación:
“Vaso térmico solidario” es una campaña con la que la asociación pretende recaudar fondos para poder seguir prestando ayuda a las familias y personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y...
La Fundación Síndrome de Dravet alerta del desconocimiento y alto infradiagnóstico de esta patología
Fecha de publicación:
El síndrome de Dravet es una enfermedad rara que comienza en el primer año de vida y está caracterizada por crisis epilépticas y trastornos graves del neurodesarrollo.
Según sus estimaciones, más...
#SoyUnico, fotografías a favor del síndrome de Marfan
Fecha de publicación:
El 3 de diciembre se celebra el Día Europeo del síndrome de Marfan, por este motivo la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA) lanza la campaña Soy Único. Consistirá en inundar las redes sociales con...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
¡Ven a pasar una mañana de juegos de mesa inclusivos con ADERAH!
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares (ADERAH) promueve el ocio inclusivo a través de un encuentro gratuito para jugar a juegos de mesa y participar en actividades grupales. Tendrá...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Vida ParalELA, presentación del documental sobre la esclerosis lateral amiotrófica en Burgos
Fecha de publicación:
El viernes 2 de diciembre, se presenta en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Creer) el documental Vida ParalELA de Luis Alfonso Martínez Moya.
El evento dará comienzo a las 11...CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Burgos
Comienza la 4ª Cumbre Iberoamericana de la Comunidad Respiratoria
Fecha de publicación:
El jueves, 1 de diciembre, la Fundación Lovexair da comienzo a la 4ª Cumbre Iberoamericana de la Comunidad Respiratoria para analizar el impacto de la polución, el cambio climático y las nuevas...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
El Equipo Zurich Aefat participará por primera vez en el Maratón Valencia Trinidad Alfonso
Fecha de publicación:
16 corredores voluntarios empujarán las sillas especiales de cinco jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento
Este especial Equipo se...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
Se celebra en Madrid la 26 Jornada sobre Distonía muscular
Fecha de publicación:
El tema Mujer y Distonía abordado en la jornada pone de relieve la escasa evidencia científica que existe al respecto y despierta el interés de las ponentes por iniciar una investigación al...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La Plataforma por una Asistencia Personal Real denuncia el incumplimiento del derecho a la asistencia personal garantizado por ley
Fecha de publicación:
Solo 14 personas disfrutan de este derecho en Andalucía
Exigen al Gobierno andaluz que financie de forma suficiente este recurso, que además supondría una rebaja en el gasto público
Nota de...CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
La asociación ACTAYS apuesta por un impulso de la atención psicológica a familias
Fecha de publicación:
La organización de Acción y Cura para Tay-Sach considera que es una de las prioridades en su ejercicio proporcionar una atención psicológica de calidad a las familias implicadas en esta afección...