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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • ¡Stop FMF necesita la ayuda de los más pequeños para crear su tarjeta navideña!

    Fecha de publicación:

    La asociación española Stop FMF, centrada en la fiebre mediterránea familiar y síndromes autoinflamatorios, invita a los niños y niñas con este tipo de afecciones a participar en la elaboración de...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • ¡La lucha contra el ELA cobra forma de corto documental!

    Fecha de publicación:

    Hay muchas razones para luchar contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), y eso pretende mostrar Saca la lengua contra la ELA con la producción de un documental donde exponen 42 motivos para...

    Internacional Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • ASEM Catalunya trae de vuelta su XII Gala de premios Fem Pinya

    Fecha de publicación:

    ASEM Catalunya entregará galardones a los que colaboran con la actividad de la asociación en su XII gala de premios que tendrá lugar el 3 de diciembre.

    El sábado 3 de diciembre a las 17 horas será...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • La asociación Ayuda Enfermedades Raras Solidaridad y Esperanza subasta dos camisetas firmadas por Lionel Messi

    Fecha de publicación:

    Esta subasta organizada por la Asociación para la Ayuda de Enfermedades Raras Solidaridad y Esperanza, se divide en dos pujas, la primera comenzó el 20 de noviembre coincidiendo con el inicio del...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco

  • Retina Murcia presentará su nuevo proyecto “Emociones a la vista” el 29 de noviembre en Cartagena

    Fecha de publicación:

    La Asociación Retina Murcia impulsa 'Emociones a la vista', un proyecto colaborativo que nace con el objetivo de brindar apoyo a la Fundación de la Lucha contra la Ceguera compuesto por un libro de...

    Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • AELIP firma una prórroga de su convenio de cooperación educativa con la Universidad de Murcia

    Fecha de publicación:

    Este convenio establece la posibilidad de realizar sus prácticas externas en la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) a los estudiantes de la Universidad de...

    Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Cartagena acoge el VII WorkER Investigación y humanización en enfermedades raras organizado por D’Genes

    Fecha de publicación:

    Esta jornada formativa tiene lugar en el salón de actos del campus de Cartagena de la Universidad Católica de San Antonio (UCAM) el lunes 25 de noviembre a las 10 horas.

    Se tratan las líneas de...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Sigue en directo la próxima jornada sobre raquitismos y osteomalancia heredados

    Fecha de publicación:

    El sábado 26 de noviembre tiene lugar la Jornada Online de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) entre las 10 y las 16 horas.

    Esta jornada tiene como lema “Por un...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Las cardiopatías congénitas celebran su jornada

    Fecha de publicación:



    Más de 200 personas (pacientes y profesionales sanitarios, entre otros) de toda España se encuentran el sábado 26 de noviembre en la XIX Jornada sobre Cardiopatías Congénitas de Menudos Corazones...

    Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Stop FMF pone en marcha un taller sobre los derechos y deberes de los pacientes

    Fecha de publicación:

    El taller de derechos y deberes del paciente tendrá lugar en formato online el miércoles 30 de noviembre a las 17:30.

    La Asociación Española de Fiebre Mediterranea Familiar y Síndromes...

    Tipo de noticia:Formación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

  • IV Encuentro de expertos y familias afectadas por el déficit de lipasa ácida lisosomal (LAL-D)

    Fecha de publicación:

    Nota de prensa. Fuente: AELALD. | El Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D) es una enfermedad de depósito autosómica recesiva que se basa en la acumulación de ésteres de colesterol y triglicéridos...

    Tipo de noticia:Sensibilización Etiquetas:LALDLALDeficiencyLysosomalAcidLipaseDeficiency Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • La ataxia telangiectasia buscará apoyo y visibilidad en el Zurich Maratón de San Sebastián

    Fecha de publicación:

    Nota de prensa.

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Vizcaya