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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Círvite pone en marcha la primera reshogar con certificado Passivhaus para personas con discapacidad intelectual en España

    Fecha de publicación:

    Nota de Prensa. Fuente: Círvite | Situado en el barrio madrileño de Canillejas, se trata un proyecto pionero e innovador en nuestro país, destinado a personas mayores con discapacidad intelectual o...

    Tipo de noticia:Investigación Etiquetas:reshogarasociación CírviteDiscapacidad Intelectual Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • 26 Jornada sobre Distonía Muscular

    Fecha de publicación:

    Nota de Prensa. Fuente: Distonía España - ALDE |  Distonía España - ALDE celebra el próximo 26 de noviembre su Jornada Anual de divulgación científica y social de la Distonía con la...

  • ¡La II Jornada familiar del Síndrome Nicolaides Baraitser está de vuelta!

    Fecha de publicación:

    El 23 de noviembre se celebra el día nacional de Nicolaides Baraitser y este año, viene seguido de su II Encuentro Familiar Síndrome Nicolaides Baraitser en San Lorenzo del Escorial (Madrid) los días...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • La AESTBR presenta su primera jornada online

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española Síndrome Tatton Brown Rahman (AESTBR) celebra su I Jornada online como asociación el 28 de diciembre a las 16h.

    En su primera jornada pretenden acercar a la población a la...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • La Asociación Lucha y Sonríe por la Vida presenta este domingo su calendario solidario

    Fecha de publicación:

    ALUSVI trae de vuelta su calendario solidario en 2023 y, para colaborar con las personas con cáncer, contará con su propia presentación este domingo 27 de noviembre en Lantana Garden de Pilas (...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla

  • Km solidarios en Elche en favor de las enfermedades raras

    Fecha de publicación:

    La policía nacional de Elche organiza la primera edición de la carrera solidaria en favor de Sense Barreres Elche, la Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad de la ciudad y Anoa-Elx,...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Alicante

  • Comienza el X Simposium internacional de lipodistrofias

    Fecha de publicación:

    El X Simposium internacional de Lipodistrofias abre sus puertas durante hoy y mañana para recibir a más de 500 personas inscritas.

    La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de...

    Internacional Comunidad autónoma/Provincia:La Coruña

  • Vuelve a Salamanca la gala benéfica por las ER después de tres años

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Enfermedades Raras de Catilla y León (AERSCYL) celebrará su gala benéfica mañana sábado, 19 de noviembre en Palacio de Figueroa de Salamanca.

    El acto comenzará a las 21:30 en el...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León

  • Andalucía y Extremadura, premio AELMHU a las comunidades pioneras en enfermedades raras en España

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) celebró este jueves el acto de entrega de sus premios honoríficos con motivo del X Aniversario de la institución,...

    Estatal

  • ¡Nuevo episodio sobre divulgación científica en el Canal Retina!

    Fecha de publicación:

    El Canal Retina de podcast llevado por la asociación Retina Murcia (RETIMUR) publicó su programa número 39 el pasado lunes. 

    En este capítulo cuentan con Pere Estupinya como invitado en calidad...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • La Asociación Síndrome Quilomicronemia Familiar celebra su tercera reunión anual

    Fecha de publicación:

    La Asociación Síndrome de Quilomicronemia Familiar celebra su 3ª Reunión Anual el próximo sábado 26 de Noviembre. La jornada tendrá un formato híbrido. Pueden asistir de forma presencial de 10:30 a...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Participa en la media maratón de Jarandilla de la Vera por el cáncer

    Fecha de publicación:

    La media maratón será en Jarandilla de la Vera (Cáceres) para la colaboración con la Fundación Mari Paz Jiménez Casado este 20 de noviembre.

    El evento contará con tres recorridos, uno de 10 km, la...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cáceres