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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • ALDA organiza la XXIV Jornada científica sobre la distonía en Zaragoza

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Lucha contra la distonía de Aragón (ALDA) presenta este 23 de noviembre la XXIV Jornada científica sobre Distonía en el salón de actos Antonio Millastre del H.C.U. Lozano Blesa (...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Zaragoza

  • Carrera y andada nocturna solidaria por el Monte Xalo

    Fecha de publicación:

    La cuarta edición de la Carrera y andada nocturna do Xalo tendrá lugar el 19 de noviembre con salida y llegada al polideportivo de Castelo, en el municipio de Culleredo (La Coruña). Los 400...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:La Coruña

  • ¡Disfruta de la musicoterapia en familia con la Asociación CTNNB1!

    Fecha de publicación:

    "La música puede cambiar el mundo porque puede cambiar a las personas", afirman desde la Asociación CTNNB1. Con este lema, presentan su sesión de musicoterapia para niños y niñas con o sin...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • HipoFam forma parte del Congreso de la Sociedad Española de Nefrología

    Fecha de publicación:

    La 52 edición del Congreso de la Sociedad Española de Nefrología, celebrado en Granada, Andalucía, del 12 al 14 de noviembre, ha contado con la participación de Antonio Cabrera, en representación de...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • La Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia celebra una gala por su 50 aniversario

    Fecha de publicación:

    La gala que organiza la  Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACEBH) por su 50 aniversario en el Hotel Illunion de Poblenou de Barcelona tendrá lugar entre las 17h y las 20h el...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • Sensibilización e inclusión en el ámbito educativo y sanitario, formamos parte de la I Jornada de AER-ELX

    Fecha de publicación:

    Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha formado parte de las I Jornadas de Enfermedades Raras de la Asociación de Enfermedades Raras de Elche. Esta iniciativa ha brindado a los...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Alicante

  • El Hospital San Cecilio acoge las III Jornadas Informativas para pacientes y familiares sobre Enfermedades Minoritarias

    Fecha de publicación:

    El Hospital Universitario Clínico San Cecilio (Granada) acogerá sus III Jornadas Informativas para pacientes y familiares sobre Enfermedades Minoritarias que tendrán lugar el próximo 16 de noviembre...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Granada

  • Asistimos a la X edición del Simposium Internacional de Lipodistrofias de Santiago de Compostela

    Fecha de publicación:

    El 18 y 19 de noviembre se celebra el Simposium Internacional de Lipodistrofias de forma telemática a la par que presencial en Santiago de Compostela. Se trata de un encuentro organizado por la...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional Comunidad autónoma/Provincia:La Coruña

  • La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales celebra su congreso anual en Sevilla

    Fecha de publicación:

    La Jornada científica de AEPMI de este año tendrá lugar el 19 de noviembre en Sevilla (Hotel Ilunion Alcora Sevilla) y contará con retransmisión en directo, dando la oportunidad de seguir las...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla

  • Líderes en gestión y atención de la salud respiratoria se unen en la IV Cumbre Iberoamericana de la Comunidad Respiratoria

    Fecha de publicación:

    Nota de prensa. Fuente: Lovexair | El impacto global de la polución, el cambio climático, las nuevas enfermedades y pandemias reconfiguran la agenda de salud de hoy y del futuro, en el que todos los...

    Internacional

  • Celebra con la Asociación BENE el Día de las Enfermedades Neuromusculares

    Fecha de publicación:

    En el marco de la celebración del Día de las Enfermedades Neuromusculares, la Asociación BENE (Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia) organiza una serie de actividades con el objetivo de...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco

  • Celebra el día de las enfermedades neuromusculares con ASEM Catalunya

    Fecha de publicación:

    La Asociación catalana de personas con enfermedades neuromusculares (ASEM Catalunya) organiza una jornada de puertas abiertas y chocolatada de 10:30h a 13:30h en su sede en Barcelona.

    Con motivo del...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona