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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Cadena humana en Bilbao por las enfermedades neuromusculares

    Fecha de publicación:

    Mañana, 15 de noviembre, es el día de las enfermedades neuromusculares y la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Vizcaya (BENE) lo celebra mediante una cadena humana en el teatro Arriaga de...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Vizcaya

  • Asistimos a la I Jornada de Humanización de la asistencia sanitaria del Principado de Asturias

    Fecha de publicación:

    Mañana, 15 de noviembre, el Hospital Universitario Central de Asturias (Oviedo) acogerá la I Jornada de humanización de la asistencia sanitaria.

    El salón de actos del hospital abrirá sus puertas a...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Asturias

  • Mesa informativa en Zaragoza con motivo del día Europeo de la distonía

    Fecha de publicación:

    Con motivo del día europeo de la distonía, que se celebra el 15 de noviembre, la Asociación de lucha contra la distonía en Aragón (ALDA) organiza una mesa informativa en la plaza del pilar de...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Zaragoza

  • Aviso a navegantes: El 12 de diciembre nos vemos en el Itsasmuseum de Bilbao

    Fecha de publicación:

    La Asociación CTNNB1 organiza una visita una visita al Itsasmuseum de Bilbao el jueves 29 de diciembre de 2022.

    La visita comienza a las 17h e incluye un taller y un juego de pistas, en el que...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Vizcaya

  • El 33º Simposio internacional de investigación sobre la ELA abre sus puertas

    Fecha de publicación:

    El Simposio Internacional sobre ALS/MND, tendrá lugar virtualmente del 6 al 9 de diciembre en su 33ª edición. 

    Es considerada la conferencia médica más grande específica sobre el ELA y su...

    Tipo de noticia:Investigación Internacional

  • Vuelve el concurso infantil de christmas de la Asociación Corazón y Vida

    Fecha de publicación:

    La Asociación Corazón y Vida organiza un año más su concurso infantil de christmas. Consistirá en la presentación de felicitaciones navideñas infantiles en las que los participantes deberán reflejar...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • ASEM Cataluña celebra la XII Gala de los Premios Hacemos Piña

    Fecha de publicación:

    El próximo día 3 de diciembre tendrá lugar la XII Gala de los Premios Hacemos Piña de ASEM Cataluña. Los premios Hacemos Piña son un reconocimiento público que ponen en valor y dan visibilidad las...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Nos unimos a la Convivencia ASEBEWI en Burgos

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española del Síndrome de Beckwith-Wiedemann (ASEBEWI) ha celebrado este fin de semana su Convivencia ASEBEWI en Burgos. Este encuentro, cuyo campamento base se ha dispuesto en el centro...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • La AEG va más allá de nuestras fronteras para impulsar la investigación de la galactosemia

    Fecha de publicación:

    Nota de prensa. Fuente: AEG |Este año la Asociación Española para la Galactosemia (AEG) volverá a tener una reunión presencial en Ámsterdam, la reunión tendrá lugar el viernes 11 (EGS) y el sábado 12...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional

  • España representada en la 14ª Conferencia internacional CURE HTT

    Fecha de publicación:

    Concluye la 14ª Conferencia Científica Internacional CURE HTT celebrada entre el 28 de septiembre y 2 de octubre de 2022 en Estoril (Portugal). Durante estos días varias asociaciones, profesionales y...

    Internacional

  • D'Genes celebra su XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    Ya ha dado comienzo el XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se celebra los días 3 y 4 de noviembre en Murcia y que ha sido organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y...

    Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Científicos del IMIB se transforman en zombis para pedir más apoyo a la ciencia

    Fecha de publicación:

    Un grupo de investigadores de la Región de Murcia ha grabado un vídeo musical donde a ritmo de Lady Gaga reivindica una serie de acciones relacionadas con el apoyo a la investigación y el trato que...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Murcia