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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Éxito del III Congreso Científico Internacional sobre AME celebrado en Barcelona

    Fecha de publicación:

    NOTA DE PRENSA. FUENTE: FundAME | Las organizaciones de pacientes con Atrofia Muscular Espinal llevan años impulsando la investigación de esta enfermedad rara, que afecta a bebés, niños, jóvenes y...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Conoce la actualidad de las enfermedades autoinmunes en las IV Jornadas de EAVACyL

    Fecha de publicación:

    La Asociación de enfermedades autoinmunes y vasculitis de Castilla y León (EAVACyL), en colaboración con la Consejería de Sanidad, la Gerencia Regional de Salud de Castilla y León y el Hospital...

    Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León

  • La vida con Hernia Diafragmática Congénita celebra sus jornadas : "Presente y futuro de la H.D.C."

    Fecha de publicación:

    La asociación  “La vida con Hernia Diafragmática Congénita” celebra el 29 de octubre su primera Jornada Médica HDC en Madrid. La cita tendrá lugar en el Salón de Actos del Hospital Gregorio Marañón y...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Retos y desafíos de la Amiloidosis

    Fecha de publicación:

    Con motivo del Día Mundial de la Amiloidosis, la Universidad de Navarra acogerá el próximo 26 de octubre un simposio sobre los retos y desafíos relacionados con esta patología poco frecuente. 

    Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Foral de Navarra

  • II Jornadas Andaluzas de hemofilia y otras coagulopatías congénitas para estudiantes de ciencias de la salud

    Fecha de publicación:

    La Asociación Andaluza de Hemofilia celebra sus II Jornadas Andaluzas de Hemofilia y Otras Coagulopatías Congénitas, dirigidas a estudiantes de Ciencias de la Salud, que se celebrarán los...

    Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • Asiste a la exposición de arte solidario con la Fundación Mencía

    Fecha de publicación:

    La Fundación Mencía celebra el próximo 26 de octubre un evento solidario con motivo de la exposición de pintura de pintora Carmen López. Una muestra solidaria que se podrá visitar hasta el próximo 4...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Celebra el Día Internacional de la Mastocitosis y Patologías Mastocitarias

    Fecha de publicación:

    En 2017, veintitrés grupos de apoyo a personas con patología mastocitaria emprendieron un camino que condujo al 20 de octubre como Día Internacional de esta patología.

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Madrid acoge el XVII Congreso Nacional Síndrome de Cornelia de Lange

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange España organiza el 21, 22 y 23 de octubre su XVII Congreso Nacional. Una cita donde podrán conectar familiares, pacientes y distintos...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Música y talleres para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Kabuki

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Familiares y Afectados por Síndrome de Kabuki (AEFA-KABUKI) celebra una jornada médica y una reunión de familiares con motivo del próximo Día Mundial del Síndrome de Kabuki...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Inscríbete en la segunda edición de CuatroGasaExperiences: "La vida siempre merece la pena"

    Fecha de publicación:

    El grupo Cuatrogasa organiza el día 3 de noviembre, la II edición de #CuatrogasaExperiences.

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • AUVEA impulsa el Día Mundial de la Uveítis con el fin de dar visibilidad a esta enfermedad rara ocular que causa el 15% de los casos de ceguera en España

    Fecha de publicación:


    Con el objetivo de impulsar la visibilidad y el entendimiento de esta enfermedad entre profesionales sanitarios, pacientes, Administración y población general, AUVEA pone en marcha la campaña #...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Conoce #TodaUnaVida, la campaña que lanza Debra Piel de Mariposa con motivo del Día Internacional de esta patología

    Fecha de publicación:

    El próximo 25 de octubre se celebra el Día Mundial de la Piel de Mariposa y en el marco de esta cita tan señalada la Asociación Debra Piel de Mariposa ha lanzado la campaña #TodaUnaVida 

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal