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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • "Autocuidado y dolor crónico", el próximo taller gratuito de AEMC-CHIARI

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Malformaciones Cráneo-cervicales impulsa, junto a Fundación Caja Inmaculada, el taller "Autocuidado y dolor crónico", dirigido a todas aquellas personas que conviven con...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Zaragoza

  • AELIP participa en el desarrollo de una aplicación para ayudar a caracterizar los diferentes suptipos de lipodistrofia

    Fecha de publicación:

    AELIP participa en el desarrollo de LIPO-DDx®, una aplicación móvil basada en un algoritmo personal desarrollado por el Prof. David Araújo-Vilar con el apoyo de la Universidad de Santiago de...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal

  • Inscríbete en el simposium internacional de lipodistrofias de Santiago de Compostela

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), celebrará los próximos 18 y 19 de noviembre la décima edición del ‘SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS en Santiago de...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Galicia

  • Nuevo recurso de Menudos Corazones para los adolescentes con una patología cardiaca crónica

    Fecha de publicación:

    Una chica o un chico con cardiopatía congénita tiene una vida un poco diferente a la del resto de personas de su edad. Esta realidad se hace aún más evidente en la adolescencia porque, por ejemplo,...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • La Fundación Ochotumbao y la Asociación Princesa Rett presentan el documental ‘¿Hasta dónde irías?’

    Fecha de publicación:

    La Asociación Princesa Rett y la Fundación Ochotumbao presentan el próximo 22 de octubre, a las 17:45 horas, el documental ‘¿Hasta dónde irías?’, que recoge la aventura vivida por miembros de ambas...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • "Esperanza", la cerveza solidaria con la ataxia telangiectasia

    Fecha de publicación:

    NOTA DE PRENSA. FUENTE: AEFAT

    La nueva cerveza artesana solidaria “Esperanza” se presentará este miércoles, 19 de octubre, a las 18:30 h en la Sala Don Rodrigo del Palacio Marqueses...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • Consultas más humanizadas en Cardiología Pediátrica del Hospital Virgen del Rocío, gracias a Corazón y Vida

    Fecha de publicación:

    NOTA DE PRENSA. FUENTE: Hospital Universitario Virgen del Rocío

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • FEDER acompaña a Objetivo Diagnóstico en la I Jornada "Vivir sin diagnóstico"

    Fecha de publicación:

    El pasado 14 de octubre la organización Objetivo Diagnóstico celebró la primera edición de sus jornadas “Vivir sin diagnóstico”, donde se pusieron de relevancia los diversos retos que ...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

  • La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna celebra su congreso el 29 de octubre en Barcelona

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna celebrará el próximo 29 de octubre, en el Hospital del Mar de Barcelona, el congreso de Hemoglobina Paroxística Nocturna. Un espacio donde,...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Inscríbete en el taller de incontinencia infantil que organiza la Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia

    Fecha de publicación:

    La Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia organiza junto a Coloplast un taller presencial sobre incontinencia infantil dirigido a padres, madres y cuidadores de menores entre los 3 y los...

    Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Descubre los beneficios del yoga terapéutico para el dolor

    Fecha de publicación:

    La Asociación Voz y Difusión del Angiosarcoma (VyDA) organiza el próximo jueves 20 de octubre, en horario de 19:30 a 20:45,  un taller online de yoga terapéutico para el dolor crónico. La...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Ponferrada marcha por la fibrosis quística en "La Búsqueda del Grial"

    Fecha de publicación:

    La Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística organiza el próximo 23 de octubre su VIII Marcha “Caminemos para respirar", con el objetivo de dar visibilidad a esta patología y...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:León