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¡Nuevo episodio de Canal Retina! Esta vez con Almudena Amaya Rubio, presidenta de FARPE y Fundaluce
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La Asociación Retina Murcia ha estrenado un nuevo episodio de su canal de podcast 'Canal Retina'. En esta ocasión lo protagoniza la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de...
Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Celebra el Día de la Paraparesia Espástica Familiar con la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar
Fecha de publicación:
El próximo 17 de octubre la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) celebra el segundo Día Nacional de esta patología. Una cita clave para visibilizar la realidad de quienes...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Conoce los avances en enfermedades de la motoneurona en el IV Congreso de AEPEF
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), coincidiendo con su vigésimo aniversario, lleva a cabo el IV Congreso Científico Internacional AEPEF con el...
Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
SAMS retoma la normalidad con la celebración de sus V Jornadas para familias
Fecha de publicación:
La Asociación para Pacientes y Familiares con Síndromes Arrítmicos relacionados con la Muerte Súbita (SAMS) retoma la normalidad con la celebración, el próximo 29 de octubre en formato presencial, de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
La Asociación Por la Vida con GLUT-1-aGLUT1nate ha celebrado la IV jornada Glut 1 España 2022
Fecha de publicación:
NOTA DE PRENSA FUENTE: ASOCIACIÓN POR LA VIDA CON GLUT-1
Se celebraba la IV jornada de Glut 1 España el 1 de octubre de 2022. El evento fue organizado en el Hospital Sant Joan de Déu, junto a las...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
ASDM celebra su Congreso Nacional en Segovia
Fecha de publicación:
La Asociación de pacientes con Déficit de Esfingomielinasa Ácida (ASMD) llevará a cabo los próximos 21 y 22 de octubre la segunda edición de su Congreso Científico-Familiar, que tendrá lugar de...
Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Segovia
Conoce la actualidad del Síndrome Prader-Willi
Fecha de publicación:
La Associació Catalana PRADER-WILLI celebra los próximos días 21 y 22 de octubre las jornadas “La experiencia y la puesta al día en el Síndrome de Prader-Willi" con el objetivo de presentar los...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Descubre la nueva guía de evaluación diagnóstica y discapacidad en pacientes con ataxias y paraparesias espásticas hereditarias
Fecha de publicación:
Nace la nueva guía de evaluación diagnóstica y discapacidad en pacientes con ataxias y paraparesias espásticas hereditarias. Un documento que surge como un instrumento para reducir el desconocimiento...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Acompañamiento nutricional para pacientes oncológicos, la nueva herramienta de ALUSVI
Fecha de publicación:
La Asociación Lucha y Sonríe por la Vida incorpora una nueva herramienta de trabajo: el acompañamiento nutricional de carácter individual para los pacientes oncológicos que así lo soliciten. El...
Estatal
Ya puedes inscribirte en la V Jornada de Pacientes con Uveitis
Fecha de publicación:
La Asociación de Uveítis AUVEA celebra el próximo 22 de octubre en Madrid la V Jornada de Pacientes con Uveítis. Una iniciativa con la que pretende seguir dando visibilidad y apoyo a quienes...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La Asociación Española de Síndrome de Rett busca voluntarios para su VIII Encuentro de Familias
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Síndrome de Rett busca voluntarios para acompañar a sus niños en la octava edición de su encuentro de familias en Peñíscola, donde celebrará, además, su 30 aniversario.
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Asiste en León al concierto de Unidad de Música de la Academia Básica del Aire a favor de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
El Auditorio Ciudad de León acoge el próximo 18 de octubre un concierto de la Unidad de Música de la Academia Básica del Aire de León a beneficio de la Asociación de Enfermedades...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:León