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¡Empodérate como paciente y ciudadano!, Stop FMF continúa #RompiendolaBrechaDigital
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza un nuevo taller #RompiendolaBrechaDigital.
Una iniciativa que tendrá lugar el 18 de octubre, de...Tipo de noticia:Formación Estatal
Celebramos el Día Europeo del Síndrome X Frágil, un gran desconocido para la sociedad
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NOTA DE PRENSA
El lunes 10 de octubre se celebra el Día Europeo del Síndrome X Frágil, un síndrome que, a pesar de ser la primera causa de discapacidad intelectual de origen hereditario y...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
ELA Andalucía consigue ampliar las becas para alquilar un sistema completo de comunicación
Fecha de publicación:
La Asociación ELA Andalucía está ampliando su beca de comunicación. Un servicio por el que se alquila un sistema completo de comunicación (Tobii ocular, táblet, brazo articulado, altavoces...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
XIV Congreso Nacional de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher organiza los días 21, 22 y 23 de octubre la decimocuarta edición de su Congreso Nacional. El encuentro tendrá lugar en...
Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Burgos
30 obras de arte para visibilizar las enfermedades poco frecuentes en la exposición solidaria “5 de cada 10.000”
Fecha de publicación:
La exposición 5 de cada 10mil, estrenada este martes en la Burbujería, da visibilidad a las enfermedades poco frecuentes y apoya al movimiento asociativo a través de las obras de 29 artistas.
Tipo de noticia:Sensibilización
ELA Andalucía amplía el servicio de fisioterapia en casa para pacientes con esta patología
Fecha de publicación:
Gracias a los donativos derivados de los eventos benéficos que se han celebrado en estas últimas semanas, ELA Andalucia puede ampliar este servicio fundamental en la mejora de calidad de vida de...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Celebra con ASENECAN su decimoquinto aniversario en su Gala Benéfica: Canarias Life
Fecha de publicación:
Quince años no se cumplen todos los días y para celebrarlos la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias ha organizado su primera gala benéfica: Canarias Life.Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
Ya puedes inscribirte en las XIX Jornadas Socio-sanitarias Sense Barreres Petrer
Fecha de publicación:
La Asociación Sense Barreres celebra el próximo 14 de octubre sus XIX Jornadas Socio-sanitarias, un instrumento de información y puesta en común entre expertos, familiares y afectados por alguna...
Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
La llave de la atención primaria en Enfermedades Raras: La detección precoz
Fecha de publicación:
La atención primaria es donde debutan los primeros síntomas de las enfermedades poco frecuentes en los más pequeños, por lo que identificar estos síntomas en las consultas pediátricas permite derivar...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
ACIMET y la FEEMH reclaman la ampliación del cribado neonatal para incluir la acidemia metilmalónica y otras metabolopatías
Fecha de publicación:
La Asociación de Afectados y Familiares con Acidemia Metilmalónica (ACIMET) y la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) están promoviendo una solicitud para que la...
Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
El Parlamento gallego persigue hacer efectiva la asistencia sanitaria que reciben las personas afectadas por una enfermedad rara
Fecha de publicación:
El Pleno del Parlamento de Galicia, ha aprobado una Proposición de no ley donde recoge las actuaciones que debe llevar a cabo el Gobierno gallego para conseguir que la asistencia sanitaria que...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
El próximo 10 de octubre D´Genes ha organizado un webinar sobre el Síndrome X Frágil, coincidiendo con el Día Europeo de esta patología
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 10 de octubre a las 16:25 horas un webinar sobre el Síndrome X Frágil.
Durante la sesión el presidente de la...Tipo de noticia:Formación Estatal