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El Síndrome X Frágil vestirá de rosa la Porta del Mar y el Ayuntamiento de Valencia
Fecha de publicación:
El próximo 10 de octubre, con motivo del Día Europeo del Síndrome X Frágil, tanto la fachada del Ayuntamiento de Valencia como la Porta del Mar se teñirán de rosa, iluminando sus fachadas de este...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Se abre el telón a favor de la Asociación de Padres de Personas con Discapacidad
Fecha de publicación:
La Asociación mi Grano de Arena organiza el 16 de octubre a las 18:30 la representación de la obra teatral “Limonada”. Una iniciativa que forma parte de su reto solidario a favor de la Asociación de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Conquistando Escalones celebró su tertulia sobre “Discapacidad, sexualidad y asistencia sexual”
Fecha de publicación:
Conquistando escalones celebró el pasado 29 de septiembre una tertulia sobre “Discapacidad, sexualidad y asistencia sexual” en el que se trataron los diferentes tabúes, clichés y...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Reencuentro "piel con piel" de familiares y pacientes con ictiosis
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Ictiosis (ASIC) celebra este sábado 8 de octubre de 2022 su I Convención de Especialistas en Ictiosis, que tendrá lugar en el marco de las XX Jornadas de Convivencia de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Aprende de forma gratuita a realizar trámites online con la administración
Fecha de publicación:
La Asociación Andaluza de Hemofilia, ASANHEMO, organiza el próximo 20 de octubre de 16:30 a 18:30h el taller “Trámites online con la administración, certificado digital y Servicio Andaluz...
Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Describen el mecanismo patogénico de la lipodistrofia generalizada adquirida
Fecha de publicación:
Investigadores de la U754 CIBERER que lidera María Teresa Caballero en el Hospital La Paz han descrito el mecanismo patogénico por el que los autoanticuerpos dirigidos contra la proteína Perilipina-1...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Una familia de Guerreros Púrpuras
Fecha de publicación:
El pasado sábado la Asociación Guerreros Púrpuras, celebró su Encuentro anual de Familias , un espacio de fraternidad donde todos los asistentes pudieron compartir experiencias y disfrutar...
Estatal
Solidaridad con premio en la Rifa de X Frágil Madrid
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome X Frágil Madrid organiza un sorteo solidario con el objetivo de conseguir fondos para mejorar la calidad de las personas que conviven con esa patología poco frecuente y...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
ALER presenta los libros “El dolor sí tiene nombre” y “Estar sin ser"
Fecha de publicación:
NOTA DE PRENSA
FUENTE: Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico (ALER)
La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico (ALER) nos invita el 7 de octubre a la...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:León
El trabajo de FMF España por las enfermedades autoinflamatorias
Fecha de publicación:
FMF España sigue trabajando por visibilizar las enfermedades autoinflamatorias mediante el desarrollo de diferentes acciones focalizadas en dar a conocer los aspectos generales de estas patologías y...
Estatal
Saca tu cámara de fotos por el Síndrome CTNNB1
Fecha de publicación:
Bridgestone organiza el próximo 6 de noviembre en Basauri la primera edición de su fotomaratón solidario con el Síndrome CTNNB1. Una actividad en la que todos los participantes deberán realizar una...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
Objetivo conseguido en el Mes Internacional de la Concienciación de los Autoinflamatorios
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflatorios, Stop FMF, ha formado parte un año más, del comité internacional de la organización de eventos para conmemorar el...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional