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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • El Síndrome X Frágil vestirá de rosa la Porta del Mar y el Ayuntamiento de Valencia  

    Fecha de publicación:

    El próximo 10 de octubre, con motivo del Día Europeo del Síndrome X Frágil, tanto la fachada del Ayuntamiento de Valencia como la Porta del Mar se teñirán de rosa, iluminando sus fachadas de este...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

  • Se abre el telón a favor de la Asociación de Padres de Personas con Discapacidad

    Fecha de publicación:

    La Asociación mi Grano de Arena organiza el 16 de octubre a las 18:30 la representación de la obra teatral “Limonada”. Una iniciativa que forma parte de su reto solidario a favor de la Asociación de...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Conquistando Escalones celebró su tertulia sobre “Discapacidad, sexualidad y asistencia sexual”

    Fecha de publicación:

     Conquistando escalones celebró el pasado 29 de septiembre una tertulia sobre “Discapacidad, sexualidad y asistencia sexual” en el que se trataron los diferentes tabúes, clichés y...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Reencuentro "piel con piel" de familiares y pacientes con ictiosis

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Ictiosis (ASIC) celebra este sábado 8 de octubre de 2022 su I Convención de Especialistas en Ictiosis, que tendrá lugar en el marco de las XX Jornadas de Convivencia de...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Aprende de forma gratuita a realizar trámites online con la administración

    Fecha de publicación:

    La Asociación Andaluza de Hemofilia, ASANHEMO, organiza el próximo 20 de octubre de 16:30 a 18:30h el taller “Trámites online con la administración, certificado digital y Servicio Andaluz...

    Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • Describen el mecanismo patogénico de la lipodistrofia generalizada adquirida

    Fecha de publicación:

    Investigadores de la U754 CIBERER que lidera María Teresa Caballero en el Hospital La Paz han descrito el mecanismo patogénico por el que los autoanticuerpos dirigidos contra la proteína Perilipina-1...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal

  • Una familia de Guerreros Púrpuras

    Fecha de publicación:

    El pasado sábado la Asociación Guerreros Púrpuras, celebró su Encuentro anual de Familias , un espacio de fraternidad donde todos los asistentes pudieron compartir experiencias y disfrutar...

    Estatal

  • Solidaridad con premio en la Rifa de X Frágil Madrid

    Fecha de publicación:

    La Asociación Síndrome X Frágil Madrid organiza un sorteo solidario con el objetivo de conseguir fondos para mejorar la calidad de las personas que conviven con esa patología poco frecuente y...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • ALER presenta los libros “El dolor sí tiene nombre” y “Estar sin ser"

    Fecha de publicación:

    NOTA DE PRENSA

    FUENTE: Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico (ALER)

    La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico (ALER) nos invita el 7 de octubre a la...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:León

  • El trabajo de FMF España por las enfermedades autoinflamatorias

    Fecha de publicación:

    FMF España sigue trabajando por visibilizar las enfermedades autoinflamatorias mediante el desarrollo de diferentes acciones focalizadas en dar a conocer los aspectos generales de estas patologías y...

    Estatal

  • Saca tu cámara de fotos por el Síndrome CTNNB1

    Fecha de publicación:

    Bridgestone organiza el próximo 6 de noviembre en Basauri la primera edición de su fotomaratón solidario con el Síndrome CTNNB1. Una actividad en la que todos los participantes deberán realizar una...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco

  • Objetivo conseguido en el Mes Internacional de la Concienciación de los Autoinflamatorios

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflatorios, Stop FMF, ha formado parte un año más, del comité internacional de la organización de eventos para conmemorar el...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional