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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Un calendario de cine por la Espina Bífida

    Fecha de publicación:

     

    La Asociación Madrileña de Espina Bífida presenta el 8 de octubre a las 12:00 su calendario solidario 2023. Una iniciativa que se lleva a cabo cada año con el objetivo de recaudar fondos...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Deniegan el acceso a un medicamento huérfano en la región de Murcia a una paciente de 79 años del municipio de Totana

    Fecha de publicación:

    Nota de prensa. Fuente: D'Genes | La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha tenido conocimiento a través de su servicio de información y orientación y de asesoría jurídica de la situación con la...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • La Asociación CRB1 de España y Latinoamérica y ENACH Asociación trabajan unidas para desarrollar Terapias Génicas-Celulares y Terapias Avanzadas

    Fecha de publicación:

    La Asociación CRB1 de España y Latinoamérica tiene como principal objetivo trabajar para dar impulso al desarrollo de una terapia para las enfermedades graves de la visión, causadas por el gen CRB1....

    Tipo de noticia:Investigación Estatal

  • Descubre la dieta cetogénica como tratamiento huérfano en la IV Jornada Glut

    Fecha de publicación:

    El Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona organiza junto a la plataforma «Malalties Minoritàries» y las asociaciones aGLUT1nate y Asglutdiece, la IV conferencia de Glut 1 en España.

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • ASYD conmemora el Día Mundial de la Atrofia Multisistémica en Talavera de la Reina

    Fecha de publicación:

    El 3 de octubre se celebra la conmemoración del Día Mundial de la Atrofia Multisistémica, por lo que, en este marco, ASYD, la Asociación de Atrofia Multisistémica, va a llevar a cabo una serie de...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • ACIMET impulsa una campaña en change.org para pedir que la Hidroxocobalamina sea incluida en el sistema público de financiación

    Fecha de publicación:

    ACIMET es una Asociación sin ánimo de lucro, registrada en Registro público de Asociaciones creada por familiares y pacientes con Acidemia Metilmalonica en España. ACIMET acoge a todos los tipos de...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • El Congreso Retina Murcia da un salto mundial con la participación de ponentes de once países

    Fecha de publicación:

    Nota de prensa. Fuente: Retina Murcia |  Canadá, Alemania, Francia, Irlanda, Reino Unido, Estados Unidos, Argentina, Colombia, Brasil, Portugal y España son los once países de los que proceden...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional

  • AMLEA celebra este domingo su Torneo Benéfico de Pádel

    Fecha de publicación:

    La Asociación Murciana de Lupus y otras enfermedades afines ha organizado un torneo benéfico de pádel en colaboración con entidades locales para recaudar fondos para los proyectos solidarios de la...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Vuelve con el otoño el #CaféStopFMF

    Fecha de publicación:

    El próximo Café Stop FMF que tendrá lugar el martes 4 de octubre de 17:30 a 18:30h, en horario peninsular. Este espacio lúdico permite disfrutar de un agradable rato charlando y compartiendo...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Abierta la III Convocatoria ayudas a la investigación FinRett

    Fecha de publicación:

    FinRett, el Fondo para la Investigación del Síndrome de Rett, anuncia su 3ª Convocatoria de Ayudas a la investigación 2022.

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional

  • Asiste a la tertulia sobre discapacidad, sexualidad y asistencia sexual de 'Conquistando Escalones'

    Fecha de publicación:

    Este jueves 29 de septiembre desde las 20:00 es posible asistir a la tertulia que la organización Conquistando Escalones ha organizado para hablar de algo tan vital pero tan poco habitual como...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Primeras confirmaciones para la décima edición del Festival Solidario Aitzina Folk de AEFAT

    Fecha de publicación:

    El X Festival Solidario Aitzina Folk, un referente para la difusión de la música folk y la cultura tradicional, presentará al público su programación completa el sábado 15 de octubre a las 19 h en la...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal