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Un calendario de cine por la Espina Bífida
Fecha de publicación:
La Asociación Madrileña de Espina Bífida presenta el 8 de octubre a las 12:00 su calendario solidario 2023. Una iniciativa que se lleva a cabo cada año con el objetivo de recaudar fondos...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Deniegan el acceso a un medicamento huérfano en la región de Murcia a una paciente de 79 años del municipio de Totana
Fecha de publicación:
Nota de prensa. Fuente: D'Genes | La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha tenido conocimiento a través de su servicio de información y orientación y de asesoría jurídica de la situación con la...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
La Asociación CRB1 de España y Latinoamérica y ENACH Asociación trabajan unidas para desarrollar Terapias Génicas-Celulares y Terapias Avanzadas
Fecha de publicación:
La Asociación CRB1 de España y Latinoamérica tiene como principal objetivo trabajar para dar impulso al desarrollo de una terapia para las enfermedades graves de la visión, causadas por el gen CRB1....
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Descubre la dieta cetogénica como tratamiento huérfano en la IV Jornada Glut
Fecha de publicación:
El Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona organiza junto a la plataforma «Malalties Minoritàries» y las asociaciones aGLUT1nate y Asglutdiece, la IV conferencia de Glut 1 en España.
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
ASYD conmemora el Día Mundial de la Atrofia Multisistémica en Talavera de la Reina
Fecha de publicación:
El 3 de octubre se celebra la conmemoración del Día Mundial de la Atrofia Multisistémica, por lo que, en este marco, ASYD, la Asociación de Atrofia Multisistémica, va a llevar a cabo una serie de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
ACIMET impulsa una campaña en change.org para pedir que la Hidroxocobalamina sea incluida en el sistema público de financiación
Fecha de publicación:
ACIMET es una Asociación sin ánimo de lucro, registrada en Registro público de Asociaciones creada por familiares y pacientes con Acidemia Metilmalonica en España. ACIMET acoge a todos los tipos de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
El Congreso Retina Murcia da un salto mundial con la participación de ponentes de once países
Fecha de publicación:
Nota de prensa. Fuente: Retina Murcia | Canadá, Alemania, Francia, Irlanda, Reino Unido, Estados Unidos, Argentina, Colombia, Brasil, Portugal y España son los once países de los que proceden...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
AMLEA celebra este domingo su Torneo Benéfico de Pádel
Fecha de publicación:
La Asociación Murciana de Lupus y otras enfermedades afines ha organizado un torneo benéfico de pádel en colaboración con entidades locales para recaudar fondos para los proyectos solidarios de la...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Vuelve con el otoño el #CaféStopFMF
Fecha de publicación:
El próximo Café Stop FMF que tendrá lugar el martes 4 de octubre de 17:30 a 18:30h, en horario peninsular. Este espacio lúdico permite disfrutar de un agradable rato charlando y compartiendo...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Abierta la III Convocatoria ayudas a la investigación FinRett
Fecha de publicación:
FinRett, el Fondo para la Investigación del Síndrome de Rett, anuncia su 3ª Convocatoria de Ayudas a la investigación 2022.
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
Asiste a la tertulia sobre discapacidad, sexualidad y asistencia sexual de 'Conquistando Escalones'
Fecha de publicación:
Este jueves 29 de septiembre desde las 20:00 es posible asistir a la tertulia que la organización Conquistando Escalones ha organizado para hablar de algo tan vital pero tan poco habitual como...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Primeras confirmaciones para la décima edición del Festival Solidario Aitzina Folk de AEFAT
Fecha de publicación:
El X Festival Solidario Aitzina Folk, un referente para la difusión de la música folk y la cultura tradicional, presentará al público su programación completa el sábado 15 de octubre a las 19 h en la...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal