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Pacientes de ELA piden al Congreso que les ayude a lograr plazas de Atención Residencial porque «no existe ni una sola» para la ELA
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La comunidad nacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) inauguró este lunes 12 de septiembre, las XII Jornadas Nacionales de la ELA. En ellas, los afectados piden al Congreso de los...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Se constituye el grupo de trabajo para abordar la mejora de las condiciones de los pacientes de ELA
Fecha de publicación:
El Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones acogió este viernes 9 de septiembre, la sesión constituyente del grupo de trabajo interministerial que va a analizar la mejora de las...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Las entidades que representan al Síndrome de Turner se reúnen en Madrid
Fecha de publicación:
El espacio de Igualdad Elena Arnedo (calle Arregui y Aruej, 31, Madrid) acoge este 20 de septiembre a las 18:00 horas el encuentro de entidades y familias vinculadas al Síndrome de Turner. Un espacio...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Participa en el taller grupal virtual de logopedia de FEDAES
Fecha de publicación:
La Federación de Ataxias de España pretende hacer todo lo posible para mantener a raya todos esos problemas que hacen que la comunicación no sea todo lo fluida y clara que se desea y, por esa razón,...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Fundame lleva al Congreso 'Las caras de la AME: retos de una enfermedad invisible'
Fecha de publicación:
El próximo 20 de septiembre, de 10:00 a 12:00, se celebra el acto "Las caras de la AME: Retos de una enfermedad invisible" en la Sala Clara Campoamor del Congreso de los Diputados, en la Plaza de las...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
El I Festi AEFAT Urduña (Bizkaia) ha recaudado 5.500 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
Se suman otros 5.500 euros del servicio de txosna (bebidas y bocados) del Festival Urdufolk, celebrado los pasados 1 y 2 de septiembre, conseguidos también por los voluntarios que organizaron el I...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
La Asociación de Disfonía Espasmódica recupera sus actos informativos en Andalucía y los amplía a Castilla-León
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (Aesde) recupera sus actividades informativas de cara al público después de dos años de parón causado por la pandemia del Covid-19, que llevó a la...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Conoce el Síndrome de Turner de forma sencilla gracias a ASTAS
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca (ASTAS CyL) en su afán por seguir su proyecto de dar información a las familias y afectadas por el síndrome de Turner ha creado dos documentos...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Canal Retina conversa sobre el enigma de la Neuropatía Óptica de Leber en su último podcast
Fecha de publicación:
La Asociación Retina Murcia ha estrenado un nuevo episodio de su canal de podcast 'Canal Retina', en esta ocasión, para conversar acerca de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL). Para ello...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
#CuéntamePelículas: nos sumamos a la conmemoración de Día Europeo de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber
Fecha de publicación:
Manifiesto.
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Acércate a las patologías autoinflamatorias este mes de septiembre
Fecha de publicación:
Septiembre es el mes de las enfermedades autoinflamatorías, y por esto, un años más, desde la asociación FMF ESPAÑA, en colaboración con las ISLA PFAPA, y Asociación Española de CAPS, se han...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Descubre la Memoria de Actividades de la Asociación Síndrome X Frágil Madrid
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome X Frágil de la Comunidad de Madrid (ASXFM) ha compartido su Memoria de Actividades de la Asociación Síndrome X Frágil de la Comunidad de Madrid, donde se recoge la información...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid