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Todos los pasos cuentan, suma los tuyos en solidaridad con la Asociación Síndrome Phelan-McDermid
Fecha de publicación:
'RUN LIKE A HERO' es una carrera virtual solidaria que une a las Familias que conviven con el síndrome Phelan-McDermid todo el mundo en una única causa, dar visibilidad a las personas afectadas por...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Por amor a amarte, una oportunidad para cuidarte de la mano de la asociación FMF
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza los talleres “Por Amor a Amarte” de la mano de la actriz social Isabel Mesa. Se realizarán el martes 20 y...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Neurólogos y otros profesionales sanitarios muestran preocupación sobre tratamientos para la AME al Ministerio de Sanidad
Fecha de publicación:
Fuente: FundAME | En los últimos meses los neurólogos expertos en AME de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), la Junta coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades...
Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
Alcalá de Henares acoge el XIII Congreso Internacional de Glucogenosis
Fecha de publicación:
Ya van 13 veces que la AEEG organiza un congreso internacional para traer a los mejores especialistas y ponentes internacionales en materia de glucogenosis, de esta manera se da a conocer las últimas...
Tipo de noticia:Formación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La Asociación de Disfonía Espasmódica recupera sus actos informativos en Andalucía y los amplía a Castilla-León
Fecha de publicación:
Fuente: AESDE | La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (Aesde) recupera sus actividades informativas de cara al público después de dos años de parón causado por la pandemia del Covid-19, que...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Este mes de septiembre, ilumínate de azul por las leucodistrofias
Fecha de publicación:
Fuente: ELA España | La Asociación Española Contra la Leucodistrofia, creada el 10 de marzo de 2001, se hermanó en el año 2005 con la Asociación Europea Contra las Leucodistrofias pasando a...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Asociación Nacional de Pacientes con Discinesia Ciliar Primaria celebra sus I Jornadas Nacionales
Fecha de publicación:
La Asociación Nacional de Pacientes con Discinesia Ciliar Primaria (DCP) celebra los días 1 y 2 de octubre sus I Jornadas Nacionales en Pozuelo de Alarcón (Madrid), dirigidas a toda la comunidad DCP...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Nos sumamos a las familias con SATB2 en su Día Internacional
Fecha de publicación:
Fuente: AESATB2 | El 22 de agosto es el día de visibilización y concienciación sobre el síndrome asociado al SATB2 también denominado síndrome de Glass o microdelecion 2q32q33.
Hace menos de 10 años...Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
D´Genes invita a profesionales y estudiantes a la presentación de pósteres al XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes invita a profesionales y estudiantes relacionados con la materia a que presenten pósteres o comunicaciones al XV Congreso Internacional de Enfermedades...
Tipo de noticia:Investigación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Celebra este 28 de agosto junto a la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca
Fecha de publicación:
Como cada 28 de agosto las personas afectadas por el síndrome de Turner, apoyadas por las asociaciones, celebran su día grande y logran que España se vista de fucsia iluminando los lugares más...
Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
La “marea fucsia” unirá un año más a las principales asociaciones españolas y latinoamericanas de mujeres que conviven con Síndrome de Turner
Fecha de publicación:
Nota de Prensa. Fuente: Asociación Síndrome de Turner | Como ya viene siendo tradicional, con motivo de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Turner, el próximo 28 de agosto, la madrileña...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La Asociación Síndrome de Noonan cumple once años
Fecha de publicación:
Han pasado once años desde que el 14 de Agosto de 2011 naciera la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria. A lo largo de este tiempo, desde la entidad han puesto en marcha numerosos...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria