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Ya está disponible la revista 'Estar bien', de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa
Fecha de publicación:
La Asociación DEBRA Piel de Mariposa ha puesto a disposición del público su revista 'Estar bien' en formato digital. Entre sus páginas se encuentran reportajes sobre investigación, enfermería,...
Estatal
Vuelve el Congreso Científico Internacional AEPEF con su cuarta edición
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) organiza el IV Congreso Científico Internacional con el titulo “Avances en enfermedades de la motoneurona: Paraparesia Espástica...
Tipo de noticia:Formación Estatal
Su Majestad la Reina acepta la Presidencia de Honor del Tercer Congreso Internacional Científico sobre Atrofia Muscular Espinal
Fecha de publicación:
El Tercer Congreso Internacional Científico sobre Atrofia Muscular Espinal tendrá lugar entre el 20 y 23 de octubre del 2022 en el CCIB (Centre de Convencions Internacional de Barcelona.) SMA...
Tipo de noticia:Formación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
En septiembre, Burgos celebra su tradicional encuentro de familias ELA
Fecha de publicación:
Durante la tercera semana de septiembre, desde el lunes 12 al domingo 18, el Centro de Referencia de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos, acoge el tradicional encuentro de familias con Esclerosis...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
ELA Andalucía publica un tríptico de recomendaciones generales para atención en Urgencias de personas con ELA
Fecha de publicación:
La asociación ELA Andalucía acaba de publicar un tríptico con información general sobre cómo atender en Urgencias a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA. Esta publicación cuenta con...
Tipo de noticia:Formación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Sanidad aprueba la inclusión de un medicamento en el Sistema Nacional de Salud para tratar la Fibrosis Pulmonar Progresiva y con EPID fibrosante asociada a Esclerosis Sistémica
Fecha de publicación:
Fuente: ADEC | A principio de este año conocemos la noticia de que se retira el medicamento por decisión de la Comisión Interministerial de precios de medicamentos.
Son varias las asociaciones...Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
ENACH Asociación y Fundación de Neurociencias firman un convenio de colaboración para promover la investigación en nuevas vías terapéuticas para las ENACH
Fecha de publicación:
Gracias al acuerdo de colaboración entre Enach Asociación y la Fundación de Neurociencias, esta última incluirá las enfermedades neurodegenerativas con acumulación cerebral de hierro (ENACH) ...
Estatal
'Paso a paso', ADEC presenta la nueva edición de su revista
Fecha de publicación:
La Asociación de Esclerodermia de Castellón acaba de cumplir 23 años como entidad, en los cuales ha ido progresando como equipo de trabajo, con la confianza de creer firmemente en el proyecto de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Castellón
AEDAF presenta los resultados de sus Encuestas sobre el acceso a los medicamentos para AEH
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Angioedema Familiar ha presentado el informe que recoge los resultados de la Encuesta sobre Acceso y Disponibilidad de Medicamentos para AEH. El proyecto se originó...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Acompañamos a afectados por AME a la entrega de 70.000 firmas al Ministerio de Sanidad reclamando su tratamiento
Fecha de publicación:
Nota de prensa | Fuente: FundAME
Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
¡Dale al Play y conoce la Dermatomiositis Juvenil!
Fecha de publicación:
La Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU), en el marco del Congreso de la Sociedad Española de Reumatología de Granada, celebrado el pasado mes de mayo, ha conversado con la Dra....
Tipo de noticia:Formación
Presente y futuro de las enfermedades neuromusculares: se inician las Jornadas ASEM Cataluña 2022
Fecha de publicación:
La Associació Catalana Persones amb Malalties Neuromusculars (ASEM) anuncia con ilusión que vuelven las Jornadas presenciales de su entidad a Cataluña, concretamente se celebrará el 17 de...
Tipo de noticia:Formación Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña