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ASYD impulsa Grupos de Ayuda Mutua para personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Los Grupos de Ayuda Mutua (GAM) son espacios donde distintas personas comparten experiencias de vida relacionadas con un problema o dificultad concreta. Esta iniciativa impulsada por la Asociación...
Tipo de noticia:Formación Estatal
Fundame reclama que “escuchen a los enfermos. La ausencia de tratamientos adecuados y su difícil acceso es condenar a miles de pacientes a una vida llena de penurias”
Fecha de publicación:
El presidente de la Fundación Atrofia Muscular Espinal, Fundame, ha pedido hoy al Ministerio de Sanidad que impulse el acceso a los tratamientos tal y como ayer se aprobó en el Congreso de los...Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
Neurólogos del CNA y Enach Asociación se unen para mejorar el diagnóstico y estudio de enfermedades neurodegenerativas
Fecha de publicación:
Neurólogos del CNA y Enach Asociación se unen para mejorar el diagnóstico y estudio de enfermedades neurodegenerativas El Centro de Neurología Avanzada (CNA) y Enach Asociación han firmado un...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Conmemoramos el Día Internacional del Sarcoma
Fecha de publicación:
El 13 de julio se conmemora el Día Internacional del Sarcoma, y tiene como objetivo informar y concienciar sobre este tipo de cáncer, sus causas, los factores de riesgo, sus síntomas y signos de...
Tipo de noticia:Día Mundial Internacional
Jóvenes con enfermedades neuromusculares vuelven a disfrutar del espíritu inclusivo de las Colonias ASEM
Fecha de publicación:
Nota de prensa | Fuente: ASEM:
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
No te pierdas el documental de la Asociación Prader-Willi Catalunya
Fecha de publicación:
Las familias y las profesionales que atienden a personas con el Síndrome Prader-Willi son las protagonistas de este documental que pretende dar a conocer la enfermedad, así como sus repercusiones...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Desentraña los secretos de Instagram y Facebook con ACAEBH
Fecha de publicación:
La Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACAEBH) va a impartir un curso de Redes Sociales, que abarca las plataformas de Instagram y Facebook) durante las próximas semanas. El taller,...
Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Descubre la integración sensorial de la mano de TREE y la Asociación NCBRS
Fecha de publicación:
TREE Terapias de Rehabilitación y Educación Especializada y la Asociación Nicolaides Baraitser España, en colaboración con el Programa Familia, ofrecen el taller "Introducción de la Integración...
Tipo de noticia:Formación Estatal
El Hospital Clínico de Málaga y PXE España presentan una guía dirigida a los pacientes y a las familias afectadas por esta enfermedad rara
Fecha de publicación:
El Hospital Clínico de Málaga es un centro de referencia en el diagnóstico y tratamiento del Pseudoxantoma Elástico (PXE). Pacientes de toda España acuden a Málaga, a esta unidad, para recibir un...
Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Málaga
Fegerec propone al Parlamento Gallego regular una prestación para aquellas personas con ER que tienen que ser atendidos en otra comunidad
Fecha de publicación:
La Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (Fegerec) se ha reunido el pasado jueves 30 de junio, con los portavoces de los tres grupos parlamentarios en la Comisión permanente de...
Tipo de noticia:Incidencia política Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
Últimos días para participar en la Convocatoria de Becas Maripaz Jiménez Casado
Fecha de publicación:
La Fundación Mari Paz Jiménez Casado, en el marco de su estrategia de estimular y potenciar el desarrollo de proyectos de formación clínica en sarcomas, pone en marcha la convocatoria de la “9ª BECA...
Tipo de noticia:Formación Estatal
La Fundación Maripaz Jiménez Casado obtiene la Acreditación 'Dona con Confianza' de la Fundación Lealtad
Fecha de publicación:
Tras un largo proceso de evaluación, La Fundación Maripaz Jiménez Casado ha recibido Acreditación de la Fundación Lealtad "Dona con confianza". El sello “Dona con Confianza” es un distintivo...
Estatal